指談（ゆびだん）でお話しましょう！

  

7か月ぶりに凛くんに会ってきました。


凛くんは学校から帰ってきて

おやつを食べているところでした。

ありがたいことに大歓迎してもらい、

ジャンプが止まりません。


質問「爪を噛むのはどうして？」

凛くん「どうしてかわからない。」

きっと脳幹が活発になると知っているんですね。


お友だちに ぎゅっと抱きつきにいくのも

挨拶のつもりなんだそうです。


今日は えいちゃんも妹さんとママと一緒に

凛くんのお家に来てくれて指でおしゃべりをしました。


えいちゃんは ぎゅうっと抱きつかれるのが苦手で

最近は凛くんを避けるようにしていたそうです。


「挨拶なら 抱きつく代わりにハイタッチは

どうだろう？ぎゅっとされるのが嫌だっていう

お友だちもいるから。」と凛ちゃんに尋ねました。


凛ちゃんは「そんなことで挨拶になるの？」と思ったようですが

えいちゃんに 「タッチで挨拶するなら いいかしら？」と

声をかけると さっきまで避けるようにしていたのに

えいちゃんが 自分から近づいてきて

凛ちゃんにハイタッチをしました。


お互いのわだかまりがとけた瞬間でした。


えいちゃんは 凛くんが抱きつくことを

どんなふうに思ってるの？って聞いた時には

そんなこと、この場で答えるのはちょっと…。

とでも言いたげな微妙なお顔をして

答えてくれませんでした。そのそぶりから

お母さんにも えいちゃんの思いが伝わって

優しい性格のえいちゃんらしい様子なのでした。

それで凛ちゃんと 抱きつくことについて

おしゃべりしてみたのです。



凛ちゃんは 絵カードで思いを伝えることが

増えていました。

お箸の使い方も上手になっていました。

時々こうして成長を感じさせてもらえることが

ありがたいですね。












  

ひろやくんに約一年ぶりに会いました。

もう4歳半になって すっかりお兄さん顔です。


かっこいいのは相変わらずですね〜。


大阪整肢学園での ボイタ法のトレーニングを受けるために

今月いっぱいの入院中です。

お部屋は電車が見える畳のお部屋で

お母さんも寛げるって仰ってました。


背が伸びて スリムになったひろやくん、

昼夜が逆転していて 眠ってることが多かったけれど

ボイタ法が合っていたのか 昼間は起きていて

講座をほぼ全部受講できるんだそうです。


お父さんとの男の約束があるそうで

バージョンアップを頑張っています。


以前に指でおしゃべりをしたお子さんたちの様子を

お母さんから教えてもらえたのもありがたかったです。


静岡で会ったMちゃんが 鼻腔栄養のチューブから

お口で食べられるようになったこと、

お水が苦手と思っていたお子さんが手順を変えたら

その日からごくごく飲めたことがあったのですが

今は病院からお家に帰れたこと。


二歳で出会った男の子が 指でおしゃべりをしたあと、

はーい、とか短い言葉で意思を伝えられていることも。


おしゃべりをさせてもらったキラキラした時間を

思い出して心がほっこりしました。


この一年、ひろやくんは肺炎を起こしていません。

お母さんの丁寧な口腔ケアや排痰マッサージが

威力を発揮していると思います。


ひろやくんが 新しい風を吹かせる先駆者として

お母さんと進む道を 応援したいと思います。


大学生のひろやくんを見られるように 私も摂生して

長生きしますょ。


ひろやくんのブログひろやがいく‼︎!

  

乳児発達とベビータッチケアの講座を

受講しました。


自閉症スペクトラムのお子さんに会う機会が

増えています。


中には乳児発達の段階で 統合されていく感覚が

統合されないままのお子さんは 手加減なしに

両手でお友達を押すようにしてしまったり

叩くようにしてしまうことがあります。


それは空間認識がまだ苦手だということだそうです。

大きくなっていても その時点で 感覚を統合するケアを

すると変化が出てきます。


昨日、宮井さんに学んだベビータッチケアでも

赤ちゃんのチンタック(顎引き)がとても大切なのだと

教えていただきました。


背中をさすること、身体を 上下、左右、対角に

刺激をすること。


お母さんに負担なく遊びの中でできるケアも

お伝えしたいと思います。




  

お家に先生が訪問して学習しているお子さん、

ちょうどヘルパーさんに連れられて帰宅したところ。



お部屋のベッドでお話をしました。

学校の先生も一緒です。


「私は弱っちぃけど いつも楽しい時間を過ごしている」

弱っちぃのは熱が出たり入院することを言っていて

「でも、朝は自分で起きてるよ。ひとりで起きるの。

お兄ちゃんは起こされないと起きない。いっつもだよ」

と朝の風景を教えてくれます。


先生の抱っこはどう思うか聞いて欲しいとおっしゃって

尋ねると なぎちゃんは 先生に抱っこされるのが

心地よくて大好きって言います。


瞬きの練習をすると とてもじょうずです。


わかっていると感じて接してくださる方々に

見守られて素敵な笑顔を見せてくれました。


指でおしゃべりだけでなく、いろいろな部分が

思いを伝えています。  

三姉妹の真ん中で 妹が可愛くて可愛くて、

大好きっていう女の子に会いました。


お家にお邪魔しましたから普段見たことのない私に

人見知りして泣いちゃって あ、失敗したという風に

どうやって復活するか考えている様子が可愛い。(^^)


指でおしゃべりができると思うけどやってもいいですか？

と聞くとお母さんの膝にお腹を乗せて手を持ってくれました。


おしゃべりの後に 「〜です。」という風に小さな。を

つけて伝えるお子さんでした。

きちんとする性格が表れるなぁと感じています。

お母さんに聞くと靴も自分で揃えられるお子さんでした。


ママかパパの腕に掴まって ぎゅっと握って寝るので

そろそろ爪もしっかりして 痛いから 辞められるかを

聞いてみました。


「代わりにタオルをくるくるっとしたのでもいいかな？」

しばらく返事がありません。


一緒に見守っていたデイのスタッフさんが

目を瞬いて考えていたよと教えてくれました。


少しして いいよっていうのでした。

じゃ、タオルはピンクがいい？と聞いたら いいえ、の返事。

ママが こぐまさんのタオルは？と聞くと いいよって。


で、その晩から こぐまさんのタオルをくるくるっとして

それを掴んで うーん、うーんと眠れたそうです。






  

ももちゃんは 指でおしゃべりをするとき

しっかりと私を見てくれました。

この日はレースを使ったお袖が大好きなの、と

色じゃなくレース使いに感心があることを

おしゃべりしてくれました。


ここちゃんは 手遊びをするダウン症のお子さんで

右手をひらひらと動かして見ています。

思いを右手で伝えてるの？と聞くと 違うょと返事。

伝えているのは左手よっていうのでした。


よぉく動く右手の動きには意味がないそうで

はい！というとき左手の指先を揃えて曲げます。

地味なのに そこに思いと重なる動きがありました。


それで お名前はまゆみちゃんですか？と聞くと曲げません。

ここちゃんですか？と聞くと曲げます。

あらら、そんな風にお返事できていたのね。

大人の話もよく聞いていて にこにこです。

白雪姫プロジェクトのページには

というページがあります。

これまでに出会った何人ものダウン症のお子さんや働いている人たちの

素敵な優しさや思いやりにあふれた笑顔を思い出します。


なんだかここちゃんは年齢よりもずうっと大人っぽいけれど

もしかしてママよりも生まれ変わりの回数が多い？

と聞いた途端のここちゃん、なんとも言えない表情をして

ようやくわかったの？とでも言いたげです。
  

講演会に来てくださっていた生活介護サービス の所長さんが

ご家族の了解をもらえたら会って欲しい利用者さんがいると

講演会の後、声をかけてくださいました。


翌日、会いに行くと 自閉症と思われるその女性は

玄関の横のお部屋に来て手を出してくれました。

ぷっくりと柔らかな手で握手のようにすると

指でおしゃべりができそうです。



その隣のお部屋では おじいちゃんがテレビをつけていて

「ダメ！ダメ！帰りなさい！」と私たちに言います。

「そんなことしても うちの子の障害は治らないよ」と

声を荒げてしまいました。


耳の遠いおじいちゃんだから Mちゃんのおかあさんが

デイサービスの方が 私を連れて来ると話してくれたのが

聞き取れなくて、怪しい人たちが お孫さんに何かしに

来たんじゃないかと 思われたのですね。


逆の立場なら そう思われるのも無理もないことです。


言葉のないMちゃんは幼児のままの知能というふうに

思われていることが 当たり前、という常識からは

指談や筆談ができることを 最初は信じられない方も

いらっしゃるから。


Mちゃんは筆談で 数字を大きく書きました。

Mちゃんの単語帳を作るように 思いと繋がっている

動作や表情からも読みとってくださると嬉しいです。


おじいちゃんのことも氣になるし 落ち着けない様子が

出てきたところで失礼することにしました。


玄関で手を振って見送ってくれるMちゃんの表情が

印象的でした。


その翌日、Mちゃんの送迎に行かれたスタッフに

おじいちゃんが誤解だったことをわかって

とてもバツの悪そうに振舞ったことを教えていただきました。


この活動を続けるには 覚悟が必要です。

常識ではないことの扉を開けるには 真摯な心でいることも

大切です。

I’‘m OK and You are OK.そのことを大切に。


「指談で開く言葉の扉」はそんな思いで作られた冊子です。


  

講演会で私は 山元加津子さんのお話の後にいただいた時間に

誰もが思いがあり伝えたいし、伝えあえると

力になるし嬉しいということを

これまでに指談でおしゃべりさせていただいた

勇者さんや意識障害の方との時間のことを

お話しました。


宮古島の新聞ニ紙に掲載されました。


座位保持椅子の小さな人が 手足を動かし、声を出していて

指でおしゃべりを講演会でもさせてもらいたかったのですが

お母さんがお仕事に戻る時間がきてしまって残念でした。

その男の子はりんちゃんで 普段はうとうと寝てばかりのお子さんでした。

託児でも会場でもりんちゃんが寝ないことに

普段にりんちゃんをサポートしている方が驚いていました。


翌日 りんちゃんの通う園で またりんちゃんに会えました。

床の上で膝に抱っこされているりんちゃんは 大きな瞳の男の子。


いち、にの、さん！と声をかけて瞬きの練習をすると

タイミングよくパチリと わかりやすい瞬きができます。

園のスタッフさんから口ぐちに「すごいね〜りんちゃん！」と

声が上がりました。


お母さんに 瞬きや指でおしゃべりの様子の動画を見ていただくように

ママ仲間のラインに その動画を アップしてもらいました。


りんちゃん、この晩に38度という微妙な発熱。

それでお母さんは翌日のお仕事を休みにしたそうですが

りんちゃんは朝には平熱になっていました。

それで 午前中にりんちゃんのお家にお邪魔しました。

ぐっすり眠っていても 指談で 伝わる思いがあるのです。


りんちゃん 「僕だけだよ！」と自慢げに教えてくれました。

身体についている機械のことを そう表現しました。

ご家族で その機械が付いているのは 僕だけということじゃなくて

宮古島中にたった一人だけの機械なのですって。

お母さんに指談の様子をじかに見て欲しかったのでしょうね。


講演会と、園とご自宅でと 三日間も指談に関わってくれた

瞳の大きなりんちゃん。

お母さんも ラインで動画を見てから 瞬きでお返事するのが

なんとなくわかったそうです。



またおしゃべりして欲しいなぁ。  

(端座位もお上手で 足にチアノーゼも出にくくなっていらっしゃるの)

これまでに 何回か病室に伺って 指談での対話や

白雪姫プロジェクトの家族でできるリハビリを

させていただいた、よしえさんのご主人の病院へ。


以前は個室で 身体にもお顔にも腫れがあったのですが

今は四人部屋に移って療養中です。


一年前とは見違えるほどお顔の表情がすっきりされていました。

この一年で その表情の嬉しい変化、驚くほどの変化だったのです。


ご家族での介護を丁寧にずうっと続けられていることがわかります。


病衣はズボンのない形なのでリハビリでは

パジャマのズボンを履いてもらいます。

足先をクロスさせて 肩に乗せ、頭の方に寄るだけで

とても軽く脚も上がるし腰まで上げられて、しかも両手が使えます。



腕や脚を揺らして その刺激が脳幹に届くようにします。

肩を抱くようにするとき、足をクロスにすると軽くなるんですね。


端座位が とても上手にできるようになっていらして

回復していることを実感しました。

よしえさんは瞬きや表情で対話されていますが

詳しく聞いてほしいと、私も指談で 思いをお尋ねしました。


尿管は昨年外すことができました。

回復を信じて 続けてきた日々の積み重ねが その変化を作っていますね。


かっこちゃんから リハビリはもっと荒っぽくても大丈夫だと説明がありました。






  

ゆうなんぎぃの花


沖縄の講演会のあとに二つの病院にお伺いしました。

意識回復のためのリハビリを山元加津子さんがみせてくれました。


最初に伺ったのはその日から一般病棟に移ったばかりの

オーマ！とご家族が呼んでいる、とってもおしゃれな女性のところ。


まだ挿管されて呼吸器を付け、管もいろいろ付いていました。

目をつむっていても瞬きもしようとする動きはわかります。

指先でお話をさせていただくと、

「助かった命だから諦めずに回復したい」という意思が伝わります。



かっこちゃんからの「オーマ、左足をぎゅっと伸ばしてみて」と

声かけに左足が動きました。

それだけで オーマはわかっている、治ろうとしている、とご家族が

確信されました。


指先には おしゃれなデザインのネイル。

オーマはきっとカッコよく復活されると思えてきました。


今はまだ管がいっぱい付いていますが 声をかけて、

さすって、意識回復のリハビリを続けてほしいです。