指談(ゆびだん)でお話しましょう! › 白雪姫プロジェクト

2017年04月07日

湯河原で 指でおしゃべり会


来週末に 田口ランディさんのお声掛けで

湯河原の宮上幼稚園を会場に白雪姫プロジェクトのこと、

指談のことをお話し、二日目には指でおしゃべりの会を

開いていただきます。詳しくはこちら



ランディさんとは 土井響さんのご縁で 出会えました。

その、響さんが介助の支援を受けている事業者さんと

「車椅子で海外に行くなら みーちゃんが詳しい!」と

山元加津子さんが 電話で問い合わせてくれたみーちゃんの事業所は

同じでした!くれぱす

繋がっていきますね。

湯河原ではどんな出会いが 待っているのでしょう。

精一杯、お伝えします

指談ってどんなもの?と思われたら

湯河原の二日間にいらしてくださいませ。  


Posted by まきの じゅんこ at 17:02Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべりの会

2017年04月01日

アプリ 指伝話文字盤

指談(ゆびだん)に出会って ちょうど4年、

実際にわかるようになって3年4ヶ月、

それから言葉での指談ができるようになったのは

まだ2年10ヶ月前のことです。


倉敷で 指談を伝える活動をしてくださる、二宗さんは

意識がなく水頭症で、もうコミュニケーションが取れない、と諦めていた息子さんと

◯と/(バツ)で 対話ができたことが とても大きなことだったとおっしゃいます。

知らないというだけで辛い介護をされている方に指談、筆談、あかさたなスキャン、レッツチャット、トーキングエイドなどの方法が伝わって欲しいです。

言葉以外のコミュニケーションをとる方法は指談だけではなくて いろいろなやり方があります。

白雪姫プロジェクトには コミュニケーションの方法、ツール、などの情報が集められています。

さくやちゃんのお姉ちゃん、まひさんが 指伝話文字盤というアプリケーションを見つけてくれました。

今日の指でおしゃべりの会で 使ってみますね。
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Posted by まきの じゅんこ at 08:52Comments(0)白雪姫プロジェクト

2017年03月19日

お兄ちゃんが号泣した。



甲府での指でおしゃべりの会、ご家族と支援の看護師さんや学校の先生も来てくださって

温かい空氣が溢れていました。お天氣も穏やかでよかったです。

小さな勇者さんが たくさんおしゃべりをしてくれました。

たっくんがお兄ちゃんがカッコいいって言うとお兄ちゃんが号泣してしまった。

ずっとたっくんとお話したかったんだそう。

お兄ちゃんがたっくんとやってみたら○とバツはすぐに伝わりました。



ゆうくんはお空に帰ってしまった弟くんがいる勇者さん。

今日は病院から外出許可をいただいてご両親と参加していました。

目に見えなくてもいつも(亡くなった弟くんは)一緒にいて

「笑って生きようね」って言ってるよ、と教えてくれました。

そして顔の前でアッカンベーをしたり後ろから耳をくすぐったりして

笑わそうとしていることも教えてたくれました。

みなちゃんは 少し言葉が出せるのですが 言葉がいっぱい凄い速さで

出てきて 詰まったようになること、

最初と最後の一文字ずつを(つまり二文字を)口にするけれど

本当は全部の文章が速く溢れてくることを話してくれました。



おかあさんに 食べ物の好き嫌いはしないものょ、

とか きれいな言葉で話しましょうとか、

お話したRちゃん。

ヒラヒラした可愛い服も着たいなと教えてくれました。

みーちゃんは おかあさんの作るごはんはおいしいです。って言いました。

(いつも同じようなごはんですけど)とおかあさん。

心配しなくても 素敵な家族ですからって教えてもらいます。

指に爪を立てて 傷になっちゃう女の子は

もしかして空間認識能力が入院をきっかけに

変わってしまったのでしょうか。

それでクロスクロールをみんなでやってみました。


ほかの勇者さんもみんな きらきらの思いを教えてくれます。

かいくんは ちょっといいカッコしました、って

真面目さが伝わるし、しょうくんは素早くすり抜けるけれど

都合の悪いことは聞こえないふりしてるって言うのでした。


好きな遊びのこと、好きな食べ物のこと、行きたいところのこと、

たくさん教えてもらえた素敵な時間でした。

  


Posted by まきの じゅんこ at 22:46Comments(0)白雪姫プロジェクト

2017年03月16日

指でおしゃべり会 甲府


名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの

全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを

お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆


ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと

ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を

企画してくださいました。

このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。

知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや

療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。

そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が

いつも心に温かく響きます。


大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。

きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの

可能性をしっかりお伝えしたいです。

富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。

昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。

  


Posted by まきの じゅんこ at 21:44Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い指談の講習会

2017年03月16日

かんちゃん

倉敷に行った次の朝は 広島県に向かいました。

会いに行ったのは2歳のかんちゃん。

お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に

入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)

神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→

ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると

目の動きが大きくなります。

指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、

目は見えることなどを教えてくれました。

「お姉ちゃんが好きですか?」って聞いてね、と

おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて

かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。

お姉ちゃんと約束して 生まれたの?と聞いてみると

生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)



赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、

2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。



おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして

看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。

こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。



かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも

かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。

同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、

一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが

感じています。


かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。  


Posted by まきの じゅんこ at 15:50Comments(2)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年03月14日

倉敷で

倉敷の指談のお話とワークショップに参加されたのは

すぐに指談を必要とされる方が身近にはいないみなさんでした。

そういうみなさんが 指談について知っていただき、

伝えてくださることがありがたいです。



主催の二宗さんには 息子さんが遷延性意識障害になった、という実体験があります。

もう二度と意思伝達ができないと諦めかけた時に

山元加津子さんと連絡が取れ、指談のことを聞いて

私とご縁ができました。

ご自身も はい、イイエ、数字がわかるようになって

息子さんと再び指で対話ができたその大きな喜びをみなさんに伝えてくださいました。

旧知の高橋さんには 2013年12月に 指談のことをお伝えしていました。

私と二宗さんの息子さんとの指談の動画をご覧になって その変化に驚いた、とおっしゃってワークショップに参加してくださいました。

指談は誰のため?何のため?と問い続けると 本質が見えてきます。

家族は 何とかして意思疎通をしたい、と願います。

ご本人そのものに心を向けて接すること、そこに指談もあったらいいと思うのです。

そして、高橋さんが 懇親会の席を準備してくださって 美味しいお料理と奇跡のお酒をご馳走になりました。

どぉ〜ん!



  


2017年03月11日

指でおしゃべりしましょう。

明日は 午後1時45分から 倉敷商工会館 で

二宗さんの 指談の体験談と 私の指談のワークショップがあります。

二宗さんは、岡山、倉敷の倫理法人会の早朝セミナーで

指談のことをお話されていて 白雪姫プロジェクトや

言葉以外にもコミュニケーションの方法があることを

ご存知ではない方々に伝えてくださっています。


こういう方法で思いが表出できるということ、

まだ常識にはないけれど 回復の方法も意思伝達の方法も

知っていただくことから変化が起きますね。


倉敷のご案内  


Posted by まきの じゅんこ at 09:48Comments(0)白雪姫プロジェクト指談の講習会

2017年03月04日

マコさん


サンフランシスコのマコさんの個展に お伺いしました。

おいでになっていたみなさんに 白雪姫プロジェクトや

指談のことをお伝えします。



知っていただくことで 閉じ込められ症候群ではなくなること、

回復の方法もあることがいつか常識になって欲しいです。

素敵ない時空間の個展 3/5までです。こちら  


Posted by まきの じゅんこ at 18:44Comments(0)白雪姫プロジェクト

2017年03月04日

残された時間に


愛媛の方から お友達のお母さんと指談ができないかしら?と

お問い合わせがありました。


入院先は東京で、ちょうど2/22の上京を一日伸ばせば病院へ

お伺いできるタイミングでした。


とても可愛い!というのが第一印象でした。

小柄で素敵なおばあちゃまが ベッドにいらっしゃって 指談で

思いを伝えてくださり、ご主人には

「自分のことが自分でできないんだから やってもらいなさいよ。

ありがとう。ありがとうって言って 遠慮せずにやってもらうんだよ」と

伝えたのでした。

病室に来たら手を握っていて欲しいこと、

目を閉じていても 来てくれたらわかって嬉しいことも教えてくれました。



そして一週間後に 旅立たれたと 息子さんから連絡がありました。

「伝えたい気持ち」と「気持の共感」が得られたと感じたことを

息子さんに 教えていただきました。

人生の一瞬に触れさせていただき感謝します。

安らかに、と祈ります。  


Posted by まきの じゅんこ at 18:34Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年03月01日

さちちゃん


宿泊先のお家には夕方に大勢の方が 集まっていました。

シンポジウムのパネリストのグループのみなさんは

宴会モードですね〜。



可愛いお嬢さんが座位保持装置に乗ってお母さんと来てくれました。

大きな黒目がくりくりと動いています。

指談でお年を聞くと10と書いて教えてくれました。

自己紹介をして指談のことをお話して おしゃべりを続けます。

指にはい、と答える○を書くとき くりくりとした目も


くるんと黒目が動きます。

いいえ、という返事の時は 黒目がすうっと動くのです。


こうして思いがあること、賢いお子さんなのだということが

大勢の見守る中でわかって行きます。

みんなに見られるの、どうかなぁと思ったら

アイドルみたいで嬉しいと言いました。

本当に可愛い表情で笑うちさちゃん。お母さんは泣いていました。

お母さんと筆談でも 自分のなまえを書けました。

ヘルパーさんも見守っていて 涙を流されていました。

まだ帰りたくなさそうなさちちゃん、ヘルパーさんの精神年齢は?と

聞かれて「もしかしてお母さんの方が年下か」の問いかけに

満面の笑顔です。(^^)


午前のミニセミナーの後で 連絡をしてくださって

さちちゃんと会えました。ご縁を繋いでいただき

本当にありがとうございます。

  


Posted by まきの じゅんこ at 19:53Comments(0)白雪姫プロジェクト出会い