指談(ゆびだん)でお話しましょう! › 白雪姫プロジェクト

2017年05月21日

ニューヨーク 2


伊丹でチェックインして 電動車椅子を 預けました。

バッテリーは外して梱包され、機内へ持ち込みます。
成田で荷物はそのままスルーで ニューヨークJFKまで。

成田の乗り換えでは コンテナのようなリフトで後部ドアから地上へ、
クーラーも付いていて窓もあります。

そして出国手続き後、乗り継ぎのゲートへ。
車椅子優先があり、付き添い一人までは別の窓口で手続きされます。
一般のところに並んでいてもその優先窓口が空いていれば呼んでくださるので
手続きはすんなりと済みました。

ゲートのところでかっこちゃんとアルバさんにも会えました。
かっこちゃんとアルバさんも一緒に搭乗できますよと係りの方がおっしゃって
まだ誰もいない飛行機に乗り込みました。

座席は足元の広い席で障がい者用の広いお手洗いの近くを勧めていただいて
離陸時に荷物は足元に置けないけれど とても楽でした。

成田からニューヨークへは13時間。
身体が冷えやすいちえちゃんに毛布を余分に3枚いただいて腰と右半身に
使いました。

映画を観るモニターはテーブルと一緒の肘掛けのところに格納されていました。
タッチパネルも使えて機内で座席から座席へメールもできることを
かっこちゃんが教えてくれました。

ニューヨークJFK空港に着いて 一番後からANAの車椅子で入国審査へ。
私も初めてでしたが無人の入国手続きの機械があります。
右手の4本の指を揃えて指紋が認証されたら親指、続けて左手の4本、そして親指。
ちえちゃんは指を揃えての指紋認証が難しく、有人窓口へ。

指紋認証の機械の角度や高さを工夫してもらって無事に審査終了しました。

荷物をピックアップして 電動車椅子にバッテリーを差し込んでタクシー乗り場へ。
ガイドブックには車椅子対応のバンが増えていると書いてありました。
事前の予約はしませんでしたが係の方が指示をされてすぐにタクシーが来て ほっとしました。
車椅子だから料金が高くなることはなくて高速を使うかどうかやトンネルを使うかどうかで
少し違ってくるそうです。

ホテルの住所と名前を伝えて 約1時間、無事にホテルに到着しました。
(続きます)  


Posted by まきの じゅんこ at 15:49Comments(0)白雪姫プロジェクト出会い

2017年05月21日

ニューヨーク 1


山元 加津子さんがニューヨークに呼ばれて映画の上映会と講演会をするタイミングで私も一緒にニューヨークにいたいな、と思いました。

月に三回くらい伺う社会福祉法人の経理をされるちえちゃんと、やはりそこの心身統一道のクラスに来てくれるきぬ子さんと三人でニューヨークに行くことになりました。

3月初めに話が出て、トントン拍子にニューヨーク行きが決まりました。

そして現地には6泊で5/11から5/18まで 車椅子のちえちゃんと三人の初ニューヨークの旅は氣付きと学びの旅になりました。

飛行機は伊丹空港から成田を経由してニューヨークへ往復のチケットを押さえました。

普段に車椅子の介助をしたこともない私にはきぬちゃんの参加はありがたく心強いのでした。

ホテルはマンハッタンで連泊することに決めました。予約をきぬちゃんが担当してくれました。

ちえちゃんがいつも使っている電動車椅子は重たいので 折り畳むことができる電動車椅子をレンタルしてバッテリーと充電器を持って行くことにしました。

航空会社はかっこちゃんと同じANAの便を使いました。

座席の選び方や車椅子の預け方、乗り継ぎでのANAの車椅子の手配など丁寧に相談に乗ってくださいました。

アメリカのESTAのオンライン認証が必要で手続きの時に公式サイトじゃないリンクが検索の上位にあって大失敗。でも、私の分だけで済んでよかったです。


ニューヨークのガイドブックを読んだりニューヨークに詳しいマサさんのお話を聞いて心の準備をしましたがパッキングは出発前日。

ダウンジャケットと半袖と必要ょ、というマサさんのお話は 実際にその通りでした。

かっこちゃんの講演会に参加は決めていました。その他にやりたいことは美術館に行く、自由の女神を見に行く、ブロードウェイのミュージカルを観る、スーパーで旬の食材を買う、セントラルパークに行く等々。

(続きます)  


Posted by まきの じゅんこ at 03:41Comments(0)白雪姫プロジェクト出会い諦めない心

2017年04月07日

湯河原で 指でおしゃべり会


来週末に 田口ランディさんのお声掛けで

湯河原の宮上幼稚園を会場に白雪姫プロジェクトのこと、

指談のことをお話し、二日目には指でおしゃべりの会を

開いていただきます。詳しくはこちら



ランディさんとは 土井響さんのご縁で 出会えました。

その、響さんが介助の支援を受けている事業者さんと

「車椅子で海外に行くなら みーちゃんが詳しい!」と

山元加津子さんが 電話で問い合わせてくれたみーちゃんの事業所は

同じでした!くれぱす

繋がっていきますね。

湯河原ではどんな出会いが 待っているのでしょう。

精一杯、お伝えします

指談ってどんなもの?と思われたら

湯河原の二日間にいらしてくださいませ。  


Posted by まきの じゅんこ at 17:02Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべりの会

2017年04月01日

アプリ 指伝話文字盤

指談(ゆびだん)に出会って ちょうど4年、

実際にわかるようになって3年4ヶ月、

それから言葉での指談ができるようになったのは

まだ2年10ヶ月前のことです。


倉敷で 指談を伝える活動をしてくださる、二宗さんは

意識がなく水頭症で、もうコミュニケーションが取れない、と諦めていた息子さんと

◯と/(バツ)で 対話ができたことが とても大きなことだったとおっしゃいます。

知らないというだけで辛い介護をされている方に指談、筆談、あかさたなスキャン、レッツチャット、トーキングエイドなどの方法が伝わって欲しいです。

言葉以外のコミュニケーションをとる方法は指談だけではなくて いろいろなやり方があります。

白雪姫プロジェクトには コミュニケーションの方法、ツール、などの情報が集められています。

さくやちゃんのお姉ちゃん、まひさんが 指伝話文字盤というアプリケーションを見つけてくれました。

今日の指でおしゃべりの会で 使ってみますね。
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Posted by まきの じゅんこ at 08:52Comments(0)白雪姫プロジェクト

2017年03月19日

お兄ちゃんが号泣した。



甲府での指でおしゃべりの会、ご家族と支援の看護師さんや学校の先生も来てくださって

温かい空氣が溢れていました。お天氣も穏やかでよかったです。

小さな勇者さんが たくさんおしゃべりをしてくれました。

たっくんがお兄ちゃんがカッコいいって言うとお兄ちゃんが号泣してしまった。

ずっとたっくんとお話したかったんだそう。

お兄ちゃんがたっくんとやってみたら○とバツはすぐに伝わりました。



ゆうくんはお空に帰ってしまった弟くんがいる勇者さん。

今日は病院から外出許可をいただいてご両親と参加していました。

目に見えなくてもいつも(亡くなった弟くんは)一緒にいて

「笑って生きようね」って言ってるよ、と教えてくれました。

そして顔の前でアッカンベーをしたり後ろから耳をくすぐったりして

笑わそうとしていることも教えてたくれました。

みなちゃんは 少し言葉が出せるのですが 言葉がいっぱい凄い速さで

出てきて 詰まったようになること、

最初と最後の一文字ずつを(つまり二文字を)口にするけれど

本当は全部の文章が速く溢れてくることを話してくれました。



おかあさんに 食べ物の好き嫌いはしないものょ、

とか きれいな言葉で話しましょうとか、

お話したRちゃん。

ヒラヒラした可愛い服も着たいなと教えてくれました。

みーちゃんは おかあさんの作るごはんはおいしいです。って言いました。

(いつも同じようなごはんですけど)とおかあさん。

心配しなくても 素敵な家族ですからって教えてもらいます。

指に爪を立てて 傷になっちゃう女の子は

もしかして空間認識能力が入院をきっかけに

変わってしまったのでしょうか。

それでクロスクロールをみんなでやってみました。


ほかの勇者さんもみんな きらきらの思いを教えてくれます。

かいくんは ちょっといいカッコしました、って

真面目さが伝わるし、しょうくんは素早くすり抜けるけれど

都合の悪いことは聞こえないふりしてるって言うのでした。


好きな遊びのこと、好きな食べ物のこと、行きたいところのこと、

たくさん教えてもらえた素敵な時間でした。

  


Posted by まきの じゅんこ at 22:46Comments(0)白雪姫プロジェクト

2017年03月16日

指でおしゃべり会 甲府


名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの

全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを

お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆


ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと

ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を

企画してくださいました。

このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。

知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや

療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。

そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が

いつも心に温かく響きます。


大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。

きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの

可能性をしっかりお伝えしたいです。

富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。

昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。

  


Posted by まきの じゅんこ at 21:44Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い指談の講習会

2017年03月16日

かんちゃん

倉敷に行った次の朝は 広島県に向かいました。

会いに行ったのは2歳のかんちゃん。

お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に

入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)

神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→

ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると

目の動きが大きくなります。

指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、

目は見えることなどを教えてくれました。

「お姉ちゃんが好きですか?」って聞いてね、と

おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて

かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。

お姉ちゃんと約束して 生まれたの?と聞いてみると

生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)



赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、

2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。



おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして

看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。

こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。



かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも

かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。

同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、

一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが

感じています。


かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。  


Posted by まきの じゅんこ at 15:50Comments(2)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年03月14日

倉敷で

倉敷の指談のお話とワークショップに参加されたのは

すぐに指談を必要とされる方が身近にはいないみなさんでした。

そういうみなさんが 指談について知っていただき、

伝えてくださることがありがたいです。



主催の二宗さんには 息子さんが遷延性意識障害になった、という実体験があります。

もう二度と意思伝達ができないと諦めかけた時に

山元加津子さんと連絡が取れ、指談のことを聞いて

私とご縁ができました。

ご自身も はい、イイエ、数字がわかるようになって

息子さんと再び指で対話ができたその大きな喜びをみなさんに伝えてくださいました。

旧知の高橋さんには 2013年12月に 指談のことをお伝えしていました。

私と二宗さんの息子さんとの指談の動画をご覧になって その変化に驚いた、とおっしゃってワークショップに参加してくださいました。

指談は誰のため?何のため?と問い続けると 本質が見えてきます。

家族は 何とかして意思疎通をしたい、と願います。

ご本人そのものに心を向けて接すること、そこに指談もあったらいいと思うのです。

そして、高橋さんが 懇親会の席を準備してくださって 美味しいお料理と奇跡のお酒をご馳走になりました。

どぉ〜ん!



  


2017年03月11日

指でおしゃべりしましょう。

明日は 午後1時45分から 倉敷商工会館 で

二宗さんの 指談の体験談と 私の指談のワークショップがあります。

二宗さんは、岡山、倉敷の倫理法人会の早朝セミナーで

指談のことをお話されていて 白雪姫プロジェクトや

言葉以外にもコミュニケーションの方法があることを

ご存知ではない方々に伝えてくださっています。


こういう方法で思いが表出できるということ、

まだ常識にはないけれど 回復の方法も意思伝達の方法も

知っていただくことから変化が起きますね。


倉敷のご案内  


Posted by まきの じゅんこ at 09:48Comments(0)白雪姫プロジェクト指談の講習会

2017年03月04日

マコさん


サンフランシスコのマコさんの個展に お伺いしました。

おいでになっていたみなさんに 白雪姫プロジェクトや

指談のことをお伝えします。



知っていただくことで 閉じ込められ症候群ではなくなること、

回復の方法もあることがいつか常識になって欲しいです。

素敵ない時空間の個展 3/5までです。こちら  


Posted by まきの じゅんこ at 18:44Comments(0)白雪姫プロジェクト