指談(ゆびだん)でお話しましょう! › 白雪姫プロジェクト

2018年04月16日

乗り越えて!



先週末に意識障害で入院中の恭平さんに会いに行きました。

伺うのは今年になって初めてでした。


いつもはご家族がリハビリを熱心にされている、

明るくて笑い声が絶えない病室なのに

お母さんがこの日、しょんぼりされていました。


このところ痙攣する発作が出ていて 呼吸も脈拍も苦しそうなのだそうです。

恭平さんに氣持ちをお尋ねすると 夜は眠っているょと教えてくれました。

「発作の時は 怖さを感じる。不安になる。

大丈夫だよと言ってもらうのが嬉しい」と指先から教えてくれました。


そこへ久しぶりに妹さんが面会に来た時は まだ落ち着いていて

「やぁ、来たんだね。ありがとう」と言うように 声が出ました。


こんな風に言葉で話すように優しくて柔らかい声が出るのは初めて。

前回にお会いした時にも よく声が出ていたけれど 声質が違います。


恭平さんは心臓が止まったところから 生きて戻れた勇者さんです。

いい日も辛い日もあるけれどきっと乗り越えてくれると信じています。


恭平さんの頑張りは 他の人に勇氣を与えています、と言うと

泣き顔になって 「生きて戻れた自分の力を信じたい、乗り越えたい」と

伝えてくれました。


最近変えた発作のお薬が合っているか、調べているそうです。


静岡の 静岡てんかん・神経医療センターも お薬とのマッチングのために

入院して調べてもらう病院なのです。


これまで 大変だった状態を乗り越えてきた恭平さんなので

お薬が マッチすることと恭平さんの回復を祈ります。

どうか 恭平さんに祈りの応援をお願いします。
  


Posted by まきの じゅんこ at 22:35Comments(0)白雪姫プロジェクト

2018年04月05日

繋がっていく

高松には 2年前の1月に 連れて行ってもらいました。

高松に住むめぐちゃんに BBA のことを紹介して、ということで

福山市の仙酔島に向かう車で急に決まって 仙酔島の翌日に

そこから四国へ強風の中を移動して伺ったのでした。


めぐちゃんはご主人が脳の出血で倒れた時、

すでに白雪姫プロジェクトを知っていて

ICUでもずうっと大丈夫だと 回復するよ!と

声をかけていたといいます。


ベッドの上で 意識がないと言われた状態でも

声かけに応じて1〜5を やってみせたご主人。

めぐちゃん以外には そんな風に声をかけるご家族は

ICUにいなかったそうです。


今、ご主人はデイサービスを使いながら

在宅で過ごされています。

ご自宅は二階が居室で 急な階段も登られるのです。




めぐちゃんも 塩絵に出会って 四国や小豆島からも

お仲間が集まってくださり、指談のお話に呼んでいただきました。


指談は どんな状態の人にも 思いがあり伝えたい、

思いが伝え合えると嬉しいということ、

コミュニケーションの方法はいろいろあることを

体感していただく時間をメインにお話しました。


車椅子で参加されたお二人も皆さんとの対話に参加されて

表情や微かな頷きやで 思いを表出してくださいました。


ご縁が繋がって 目指すのは 平らかな関係、分けないこと。

誰もが宇宙の同級生、そんな心持ちでリラックスして

おしゃべりを楽しんで欲しいです。

  


Posted by まきの じゅんこ at 03:37Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年04月02日

風を感じたい。


といちゃんは 落ち着いた感じの女の子です。

でも指談でおしゃべりすると

風を切るように 移動するのが好きだから

短いところでもいいから 車椅子を速く押して!と。


遊園地は行きたいですか?と聞くと

お出かけが大好きで 楽しみだって教えてくれます。



その後でUSJに行ったことを お聞きしました。

風を感じてくれたでしょうね。
  


Posted by まきの じゅんこ at 00:35Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべり

2018年04月01日

朝まで眠れたの。


ひろやくんに会いに行って お友達の

小さな人たちともおしゃべりしました。


りくくんは 口をはーいというふうに動かせます。

足は左側を動かすのが苦手っぽくて 緊張が出ます。


でも、ちょっと触れて 「ここが膝、膝小僧がここ。」

「膝はこんなふうに曲げられるょ」って言うと

左膝も右のように曲げられるようになって

りくくんの左手で 曲げた自分の膝を触ってもらいました。


この辺から りくくん、にこにこです。

痛いところはないょって教えてくれます。



Mちゃんは 可愛い女の子です。

ママがだーい好き過ぎて 夜、一旦寝ても

すぐに起きてしまうし、そばにママがいないと

泣いてしまうんですって。



でもね、「ママにはMちゃんが寝た後にやりたいご用もあるし、

Mちゃんのお世話のためには 夜、眠らないと疲れてしまうから

起きていてもいいから 泣かずにごろんとして待ってて欲しいな。

お願いを聞いてもらえるかな?」ってお話したんです。

眠ってしまうとママがいないのは寂しくて泣いちゃうのね、

でもね 用事が済むとママは一緒に寝るから

ごろんとして待っててね、とお願いしました。


それが水曜日。



今日(日曜日)、ご連絡をいただいて その日から Mちゃんは

朝まで眠るようになったそうです。よかった!





。  


Posted by まきの じゅんこ at 21:39Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべり

2018年03月31日

ビッグNEWS!



ボイタ法の講習で入院中のひろやくんに会いに

行きました。

とろみのペースト食を準備しているところに伺いました。

口から食べることは 口からなら味覚、臭覚がありますから

五感を刺激するでしょうね。

準備は手間がかかるけれど ひろやくんに合っているようです。


大阪の病院だからもっと会いに行けるつもりだったけれど

今日から四国へ出張で 月末までに会える日が もう残っていませんでした。


ぐっすり眠っているひろやくんですが きっといいふうに

ボイタ法が身体に働きかけてくれると思います。

そしてLouLou fandationの存在を教えてもらいました。

ビッグNEWSです。

CDKL5という遺伝子に由来の希少難病でおこる、

てんかん発作のお薬の開発を支援する財団です。


お薬の開発というのは とてもお金がかかりますし

希少な難病であれば、開発できても 売り上げ額が

期待できるものではないのですから この財団がめざすところは

もし、開発されて市販されることになれば それは

CDKL5のお子さんには ビッグNEWSです。



☆らぶはんずのブログ

諦めない、希望が見えなくても 未来に光を見ていくこと。

ビッグNEWSが 実現される日が近いことを願います。

  


Posted by まきの じゅんこ at 01:33Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月25日

ぼく、からだがわかったょ。



ひろやくんママから

ゆうくんにも会ってもらえませんか?と

連絡をいただました。

愛知県に伺う途中でゆうくんのお家に行きました。


ゆうくんはもうすぐ3歳の男の子。


モニターの血中酸素濃度は100〜98をキープしています。

自分で呼吸ができて 鼻腔からの栄養を摂っています。


足首が 尖足にならないようなストレッチや

足裏の刺激もお伝えします。



腕や脚に触れながら ここが肩、ここが肘‥。

と 声をかけていくと空中で自転車を漕ぐように

脚をいっぱい動かして声もたくさん出ました。

普段はそんなに動かすことがないんだそうです。



「身体がわかったよ、あるってしってたけどわかったよ」

と教えてくれました。



  


Posted by まきの じゅんこ at 08:49Comments(0)白雪姫プロジェクト氣付き

2018年03月16日

口腔ケアで



ひろやくんに約一年ぶりに会いました。

もう4歳半になって すっかりお兄さん顔です。


かっこいいのは相変わらずですね〜。


大阪整肢学園での ボイタ法のトレーニングを受けるために

今月いっぱいの入院中です。

お部屋は電車が見える畳のお部屋で

お母さんも寛げるって仰ってました。


背が伸びて スリムになったひろやくん、

昼夜が逆転していて 眠ってることが多かったけれど

ボイタ法が合っていたのか 昼間は起きていて

講座をほぼ全部受講できるんだそうです。


お父さんとの男の約束があるそうで

バージョンアップを頑張っています。


以前に指でおしゃべりをしたお子さんたちの様子を

お母さんから教えてもらえたのもありがたかったです。


静岡で会ったMちゃんが 鼻腔栄養のチューブから

お口で食べられるようになったこと、

お水が苦手と思っていたお子さんが手順を変えたら

その日からごくごく飲めたことがあったのですが

今は病院からお家に帰れたこと。


二歳で出会った男の子が 指でおしゃべりをしたあと、

はーい、とか短い言葉で意思を伝えられていることも。


おしゃべりをさせてもらったキラキラした時間を

思い出して心がほっこりしました。


この一年、ひろやくんは肺炎を起こしていません。

お母さんの丁寧な口腔ケアや排痰マッサージが

威力を発揮していると思います。


ひろやくんが 新しい風を吹かせる先駆者として

お母さんと進む道を 応援したいと思います。


大学生のひろやくんを見られるように 私も摂生して

長生きしますょ。


ひろやくんのブログひろやがいく‼︎!

  


Posted by まきの じゅんこ at 22:41Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月11日

タッチケア

乳児発達とベビータッチケアの講座を

受講しました。


自閉症スペクトラムのお子さんに会う機会が

増えています。


中には乳児発達の段階で 統合されていく感覚が

統合されないままのお子さんは 手加減なしに

両手でお友達を押すようにしてしまったり

叩くようにしてしまうことがあります。


それは空間認識がまだ苦手だということだそうです。

大きくなっていても その時点で 感覚を統合するケアを

すると変化が出てきます。


昨日、宮井さんに学んだベビータッチケアでも

赤ちゃんのチンタック(顎引き)がとても大切なのだと

教えていただきました。


背中をさすること、身体を 上下、左右、対角に

刺激をすること。


お母さんに負担なく遊びの中でできるケアも

お伝えしたいと思います。




  


Posted by まきの じゅんこ at 08:18Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月10日

なぎちゃん



お家に先生が訪問して学習しているお子さん、

ちょうどヘルパーさんに連れられて帰宅したところ。



お部屋のベッドでお話をしました。

学校の先生も一緒です。


「私は弱っちぃけど いつも楽しい時間を過ごしている」

弱っちぃのは熱が出たり入院することを言っていて

「でも、朝は自分で起きてるよ。ひとりで起きるの。

お兄ちゃんは起こされないと起きない。いっつもだよ」

と朝の風景を教えてくれます。


先生の抱っこはどう思うか聞いて欲しいとおっしゃって

尋ねると なぎちゃんは 先生に抱っこされるのが

心地よくて大好きって言います。


瞬きの練習をすると とてもじょうずです。


わかっていると感じて接してくださる方々に

見守られて素敵な笑顔を見せてくれました。


指でおしゃべりだけでなく、いろいろな部分が

思いを伝えています。  


Posted by まきの じゅんこ at 01:34Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2018年03月08日

きらきらした言葉


ももちゃんは 指でおしゃべりをするとき

しっかりと私を見てくれました。

この日はレースを使ったお袖が大好きなの、と

色じゃなくレース使いに感心があることを

おしゃべりしてくれました。


ここちゃんは 手遊びをするダウン症のお子さんで

右手をひらひらと動かして見ています。

思いを右手で伝えてるの?と聞くと 違うょと返事。

伝えているのは左手よっていうのでした。


よぉく動く右手の動きには意味がないそうで

はい!というとき左手の指先を揃えて曲げます。

地味なのに そこに思いと重なる動きがありました。


それで お名前はまゆみちゃんですか?と聞くと曲げません。

ここちゃんですか?と聞くと曲げます。

あらら、そんな風にお返事できていたのね。

大人の話もよく聞いていて にこにこです。

白雪姫プロジェクトのページには

というページがあります。

これまでに出会った何人ものダウン症のお子さんや働いている人たちの

素敵な優しさや思いやりにあふれた笑顔を思い出します。


なんだかここちゃんは年齢よりもずうっと大人っぽいけれど

もしかしてママよりも生まれ変わりの回数が多い?

と聞いた途端のここちゃん、なんとも言えない表情をして

ようやくわかったの?とでも言いたげです。
  


Posted by まきの じゅんこ at 21:03Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い