指談(ゆびだん)でお話しましょう! › 白雪姫プロジェクト

2018年05月23日

良ちゃんのお話会


20日は 松田良祐さんが主催の 指談教室でした。

伊丹市で4月22日に開いた 指談・ことば教室。

毎回、参加してくれる良祐さんがですが

もっと多くの方と指で話したかったのになぁって

不完全燃焼の様子でした。


それなら 良ちゃんが主催の お話の会をしたらいいね!と

いうことになり、お母さんの順子さんが 企画して

オールケア旭さんに広くて素敵な会場をお借りして

良ちゃん主催の指談教室が ひと月も経たずに実現しました。


五月晴れのさわやかな晴天でした。流石!晴れ男。(^^)

会場には 伊丹市の指談の会に来てくださったヘルパーさん、

Kさん、Iさんも今日のスタッフをしてくださいます。

オールケア旭さんのご協力に感謝です。



会場に着いて、おにぎりとお惣菜がたっぷりのお弁当を

いただきながらミーティング。この時点では はたして

何人の方が来てくださるか よくわかっていませんでした。


10人くらい?と椅子を並べながら でもここに

あるだけの椅子を出しましょう、と言っていただき

並べて 良ちゃんのご挨拶を指談でリハーサルを。


しっかり考えてきた、言葉が簡潔に指先に伝わります。


結局 総勢40人の方が来てくださいました。

指談は初めて、という方がほとんどですが

ヘルパーさんだったり、良ちゃんのお友達や

そのまたお友達で 優しくて温かい空間で濃い時間になりました。


良ちゃんと 指談で ◯と✖️で会話も大勢の方が体験されました。

良ちゃんは とてもしっかりと付き合ってくれました。

終わった時の 少し紅潮した良ちゃんの表情が素敵でした。


指談を見て体験した上で 使うのかどうかの判断を

それぞれのご家族がしてくださればいいと思います。


旭区は デイケアや施設が多くあるエリアだそうです。

ここから コミュニケーションの可能性がまた広がると嬉しいです。  


Posted by まきの じゅんこ at 00:56Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべりの会

2018年05月20日

恭平さん

先月半ばに病院に会いに行った時の恭平さんは

発作が続いていました。

今月に入って 状態が落ち着いたというメールを

お母さんからいただきました。


ほっとしました。


遷延性意識障害といわれる状態でも

指談のおしゃべりでの恭平さんは前向きで

お茶目な感じ、聡明さが伝わります。


いいふうに回復して欲しいと願います。
  


Posted by まきの じゅんこ at 19:15Comments(0)白雪姫プロジェクト

2018年05月19日

珈琲

意識障害の方に

ご自身の大好きだった飲み物の香りを

鼻先で左右に振るようにして届けると

とてもいいんだと 柳原能婦子先生にお聞きしました。


伊丹市での 指談・ことば教室に 来ていた男性は

珈琲が好きだったと妹さんが言い、

朝 煎りたての珈琲豆を 偶然 麻子さんが持っていて

袋を開いてくれたら 珈琲の素敵な香りが

ふわ〜っと広がりました。


お兄さんが 口をもぐもぐと動かして

唾をごくんとの見込みました。


五感に届くことは回復に繋がっていることを

実際に目にできた瞬間でした。


これからもいっそうの回復を祈ります。  


Posted by まきの じゅんこ at 00:22Comments(0)白雪姫プロジェクト

2018年04月16日

乗り越えて!



先週末に意識障害で入院中の恭平さんに会いに行きました。

伺うのは今年になって初めてでした。


いつもはご家族がリハビリを熱心にされている、

明るくて笑い声が絶えない病室なのに

お母さんがこの日、しょんぼりされていました。


このところ痙攣する発作が出ていて 呼吸も脈拍も苦しそうなのだそうです。

恭平さんに氣持ちをお尋ねすると 夜は眠っているょと教えてくれました。

「発作の時は 怖さを感じる。不安になる。

大丈夫だよと言ってもらうのが嬉しい」と指先から教えてくれました。


そこへ久しぶりに妹さんが面会に来た時は まだ落ち着いていて

「やぁ、来たんだね。ありがとう」と言うように 声が出ました。


こんな風に言葉で話すように優しくて柔らかい声が出るのは初めて。

前回にお会いした時にも よく声が出ていたけれど 声質が違います。


恭平さんは心臓が止まったところから 生きて戻れた勇者さんです。

いい日も辛い日もあるけれどきっと乗り越えてくれると信じています。


恭平さんの頑張りは 他の人に勇氣を与えています、と言うと

泣き顔になって 「生きて戻れた自分の力を信じたい、乗り越えたい」と

伝えてくれました。


最近変えた発作のお薬が合っているか、調べているそうです。


静岡の 静岡てんかん・神経医療センターも お薬とのマッチングのために

入院して調べてもらう病院なのです。


これまで 大変だった状態を乗り越えてきた恭平さんなので

お薬が マッチすることと恭平さんの回復を祈ります。

どうか 恭平さんに祈りの応援をお願いします。
  


Posted by まきの じゅんこ at 22:35Comments(0)白雪姫プロジェクト

2018年04月05日

繋がっていく

高松には 2年前の1月に 連れて行ってもらいました。

高松に住むめぐちゃんに BBA のことを紹介して、ということで

福山市の仙酔島に向かう車で急に決まって 仙酔島の翌日に

そこから四国へ強風の中を移動して伺ったのでした。


めぐちゃんはご主人が脳の出血で倒れた時、

すでに白雪姫プロジェクトを知っていて

ICUでもずうっと大丈夫だと 回復するよ!と

声をかけていたといいます。


ベッドの上で 意識がないと言われた状態でも

声かけに応じて1〜5を やってみせたご主人。

めぐちゃん以外には そんな風に声をかけるご家族は

ICUにいなかったそうです。


今、ご主人はデイサービスを使いながら

在宅で過ごされています。

ご自宅は二階が居室で 急な階段も登られるのです。




めぐちゃんも 塩絵に出会って 四国や小豆島からも

お仲間が集まってくださり、指談のお話に呼んでいただきました。


指談は どんな状態の人にも 思いがあり伝えたい、

思いが伝え合えると嬉しいということ、

コミュニケーションの方法はいろいろあることを

体感していただく時間をメインにお話しました。


車椅子で参加されたお二人も皆さんとの対話に参加されて

表情や微かな頷きやで 思いを表出してくださいました。


ご縁が繋がって 目指すのは 平らかな関係、分けないこと。

誰もが宇宙の同級生、そんな心持ちでリラックスして

おしゃべりを楽しんで欲しいです。

  


Posted by まきの じゅんこ at 03:37Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年04月02日

風を感じたい。


といちゃんは 落ち着いた感じの女の子です。

でも指談でおしゃべりすると

風を切るように 移動するのが好きだから

短いところでもいいから 車椅子を速く押して!と。


遊園地は行きたいですか?と聞くと

お出かけが大好きで 楽しみだって教えてくれます。



その後でUSJに行ったことを お聞きしました。

風を感じてくれたでしょうね。
  


Posted by まきの じゅんこ at 00:35Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべり

2018年04月01日

朝まで眠れたの。


ひろやくんに会いに行って お友達の

小さな人たちともおしゃべりしました。


りくくんは 口をはーいというふうに動かせます。

足は左側を動かすのが苦手っぽくて 緊張が出ます。


でも、ちょっと触れて 「ここが膝、膝小僧がここ。」

「膝はこんなふうに曲げられるょ」って言うと

左膝も右のように曲げられるようになって

りくくんの左手で 曲げた自分の膝を触ってもらいました。


この辺から りくくん、にこにこです。

痛いところはないょって教えてくれます。



Mちゃんは 可愛い女の子です。

ママがだーい好き過ぎて 夜、一旦寝ても

すぐに起きてしまうし、そばにママがいないと

泣いてしまうんですって。



でもね、「ママにはMちゃんが寝た後にやりたいご用もあるし、

Mちゃんのお世話のためには 夜、眠らないと疲れてしまうから

起きていてもいいから 泣かずにごろんとして待ってて欲しいな。

お願いを聞いてもらえるかな?」ってお話したんです。

眠ってしまうとママがいないのは寂しくて泣いちゃうのね、

でもね 用事が済むとママは一緒に寝るから

ごろんとして待っててね、とお願いしました。


それが水曜日。



今日(日曜日)、ご連絡をいただいて その日から Mちゃんは

朝まで眠るようになったそうです。よかった!





。  


Posted by まきの じゅんこ at 21:39Comments(0)白雪姫プロジェクト指でおしゃべり

2018年03月31日

ビッグNEWS!



ボイタ法の講習で入院中のひろやくんに会いに

行きました。

とろみのペースト食を準備しているところに伺いました。

口から食べることは 口からなら味覚、臭覚がありますから

五感を刺激するでしょうね。

準備は手間がかかるけれど ひろやくんに合っているようです。


大阪の病院だからもっと会いに行けるつもりだったけれど

今日から四国へ出張で 月末までに会える日が もう残っていませんでした。


ぐっすり眠っているひろやくんですが きっといいふうに

ボイタ法が身体に働きかけてくれると思います。

そしてLouLou fandationの存在を教えてもらいました。

ビッグNEWSです。

CDKL5という遺伝子に由来の希少難病でおこる、

てんかん発作のお薬の開発を支援する財団です。


お薬の開発というのは とてもお金がかかりますし

希少な難病であれば、開発できても 売り上げ額が

期待できるものではないのですから この財団がめざすところは

もし、開発されて市販されることになれば それは

CDKL5のお子さんには ビッグNEWSです。



☆らぶはんずのブログ

諦めない、希望が見えなくても 未来に光を見ていくこと。

ビッグNEWSが 実現される日が近いことを願います。

  


Posted by まきの じゅんこ at 01:33Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月25日

ぼく、からだがわかったょ。



ひろやくんママから

ゆうくんにも会ってもらえませんか?と

連絡をいただました。

愛知県に伺う途中でゆうくんのお家に行きました。


ゆうくんはもうすぐ3歳の男の子。


モニターの血中酸素濃度は100〜98をキープしています。

自分で呼吸ができて 鼻腔からの栄養を摂っています。


足首が 尖足にならないようなストレッチや

足裏の刺激もお伝えします。



腕や脚に触れながら ここが肩、ここが肘‥。

と 声をかけていくと空中で自転車を漕ぐように

脚をいっぱい動かして声もたくさん出ました。

普段はそんなに動かすことがないんだそうです。



「身体がわかったよ、あるってしってたけどわかったよ」

と教えてくれました。



  


Posted by まきの じゅんこ at 08:49Comments(0)白雪姫プロジェクト氣付き

2018年03月16日

口腔ケアで



ひろやくんに約一年ぶりに会いました。

もう4歳半になって すっかりお兄さん顔です。


かっこいいのは相変わらずですね〜。


大阪整肢学園での ボイタ法のトレーニングを受けるために

今月いっぱいの入院中です。

お部屋は電車が見える畳のお部屋で

お母さんも寛げるって仰ってました。


背が伸びて スリムになったひろやくん、

昼夜が逆転していて 眠ってることが多かったけれど

ボイタ法が合っていたのか 昼間は起きていて

講座をほぼ全部受講できるんだそうです。


お父さんとの男の約束があるそうで

バージョンアップを頑張っています。


以前に指でおしゃべりをしたお子さんたちの様子を

お母さんから教えてもらえたのもありがたかったです。


静岡で会ったMちゃんが 鼻腔栄養のチューブから

お口で食べられるようになったこと、

お水が苦手と思っていたお子さんが手順を変えたら

その日からごくごく飲めたことがあったのですが

今は病院からお家に帰れたこと。


二歳で出会った男の子が 指でおしゃべりをしたあと、

はーい、とか短い言葉で意思を伝えられていることも。


おしゃべりをさせてもらったキラキラした時間を

思い出して心がほっこりしました。


この一年、ひろやくんは肺炎を起こしていません。

お母さんの丁寧な口腔ケアや排痰マッサージが

威力を発揮していると思います。


ひろやくんが 新しい風を吹かせる先駆者として

お母さんと進む道を 応援したいと思います。


大学生のひろやくんを見られるように 私も摂生して

長生きしますょ。


ひろやくんのブログひろやがいく‼︎!

  


Posted by まきの じゅんこ at 22:41Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心