2018年04月05日

繋がっていく

高松には 2年前の1月に 連れて行ってもらいました。

高松に住むめぐちゃんに BBA のことを紹介して、ということで

福山市の仙酔島に向かう車で急に決まって 仙酔島の翌日に

そこから四国へ強風の中を移動して伺ったのでした。


めぐちゃんはご主人が脳の出血で倒れた時、

すでに白雪姫プロジェクトを知っていて

ICUでもずうっと大丈夫だと 回復するよ!と

声をかけていたといいます。


ベッドの上で 意識がないと言われた状態でも

声かけに応じて1〜5を やってみせたご主人。

めぐちゃん以外には そんな風に声をかけるご家族は

ICUにいなかったそうです。


今、ご主人はデイサービスを使いながら

在宅で過ごされています。

ご自宅は二階が居室で 急な階段も登られるのです。




めぐちゃんも 塩絵に出会って 四国や小豆島からも

お仲間が集まってくださり、指談のお話に呼んでいただきました。


指談は どんな状態の人にも 思いがあり伝えたい、

思いが伝え合えると嬉しいということ、

コミュニケーションの方法はいろいろあることを

体感していただく時間をメインにお話しました。


車椅子で参加されたお二人も皆さんとの対話に参加されて

表情や微かな頷きやで 思いを表出してくださいました。


ご縁が繋がって 目指すのは 平らかな関係、分けないこと。

誰もが宇宙の同級生、そんな心持ちでリラックスして

おしゃべりを楽しんで欲しいです。

  


Posted by まきの じゅんこ at 03:37Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月31日

ビッグNEWS!



ボイタ法の講習で入院中のひろやくんに会いに

行きました。

とろみのペースト食を準備しているところに伺いました。

口から食べることは 口からなら味覚、臭覚がありますから

五感を刺激するでしょうね。

準備は手間がかかるけれど ひろやくんに合っているようです。


大阪の病院だからもっと会いに行けるつもりだったけれど

今日から四国へ出張で 月末までに会える日が もう残っていませんでした。


ぐっすり眠っているひろやくんですが きっといいふうに

ボイタ法が身体に働きかけてくれると思います。

そしてLouLou fandationの存在を教えてもらいました。

ビッグNEWSです。

CDKL5という遺伝子に由来の希少難病でおこる、

てんかん発作のお薬の開発を支援する財団です。


お薬の開発というのは とてもお金がかかりますし

希少な難病であれば、開発できても 売り上げ額が

期待できるものではないのですから この財団がめざすところは

もし、開発されて市販されることになれば それは

CDKL5のお子さんには ビッグNEWSです。



☆らぶはんずのブログ

諦めない、希望が見えなくても 未来に光を見ていくこと。

ビッグNEWSが 実現される日が近いことを願います。

  


Posted by まきの じゅんこ at 01:33Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月16日

口腔ケアで



ひろやくんに約一年ぶりに会いました。

もう4歳半になって すっかりお兄さん顔です。


かっこいいのは相変わらずですね〜。


大阪整肢学園での ボイタ法のトレーニングを受けるために

今月いっぱいの入院中です。

お部屋は電車が見える畳のお部屋で

お母さんも寛げるって仰ってました。


背が伸びて スリムになったひろやくん、

昼夜が逆転していて 眠ってることが多かったけれど

ボイタ法が合っていたのか 昼間は起きていて

講座をほぼ全部受講できるんだそうです。


お父さんとの男の約束があるそうで

バージョンアップを頑張っています。


以前に指でおしゃべりをしたお子さんたちの様子を

お母さんから教えてもらえたのもありがたかったです。


静岡で会ったMちゃんが 鼻腔栄養のチューブから

お口で食べられるようになったこと、

お水が苦手と思っていたお子さんが手順を変えたら

その日からごくごく飲めたことがあったのですが

今は病院からお家に帰れたこと。


二歳で出会った男の子が 指でおしゃべりをしたあと、

はーい、とか短い言葉で意思を伝えられていることも。


おしゃべりをさせてもらったキラキラした時間を

思い出して心がほっこりしました。


この一年、ひろやくんは肺炎を起こしていません。

お母さんの丁寧な口腔ケアや排痰マッサージが

威力を発揮していると思います。


ひろやくんが 新しい風を吹かせる先駆者として

お母さんと進む道を 応援したいと思います。


大学生のひろやくんを見られるように 私も摂生して

長生きしますょ。


ひろやくんのブログひろやがいく‼︎!

  


Posted by まきの じゅんこ at 22:41Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2018年03月11日

タッチケア

乳児発達とベビータッチケアの講座を

受講しました。


自閉症スペクトラムのお子さんに会う機会が

増えています。


中には乳児発達の段階で 統合されていく感覚が

統合されないままのお子さんは 手加減なしに

両手でお友達を押すようにしてしまったり

叩くようにしてしまうことがあります。


それは空間認識がまだ苦手だということだそうです。

大きくなっていても その時点で 感覚を統合するケアを

すると変化が出てきます。


昨日、宮井さんに学んだベビータッチケアでも

赤ちゃんのチンタック(顎引き)がとても大切なのだと

教えていただきました。


背中をさすること、身体を 上下、左右、対角に

刺激をすること。


お母さんに負担なく遊びの中でできるケアも

お伝えしたいと思います。




  


Posted by まきの じゅんこ at 08:18Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2017年05月21日

ニューヨーク 1


山元 加津子さんがニューヨークに呼ばれて映画の上映会と講演会をするタイミングで私も一緒にニューヨークにいたいな、と思いました。

月に三回くらい伺う社会福祉法人の経理をされるちえちゃんと、やはりそこの心身統一道のクラスに来てくれるきぬ子さんと三人でニューヨークに行くことになりました。

3月初めに話が出て、トントン拍子にニューヨーク行きが決まりました。

そして現地には6泊で5/11から5/18まで 車椅子のちえちゃんと三人の初ニューヨークの旅は氣付きと学びの旅になりました。

飛行機は伊丹空港から成田を経由してニューヨークへ往復のチケットを押さえました。

普段に車椅子の介助をしたこともない私にはきぬちゃんの参加はありがたく心強いのでした。

ホテルはマンハッタンで連泊することに決めました。予約をきぬちゃんが担当してくれました。

ちえちゃんがいつも使っている電動車椅子は重たいので 折り畳むことができる電動車椅子をレンタルしてバッテリーと充電器を持って行くことにしました。

航空会社はかっこちゃんと同じANAの便を使いました。

座席の選び方や車椅子の預け方、乗り継ぎでのANAの車椅子の手配など丁寧に相談に乗ってくださいました。

アメリカのESTAのオンライン認証が必要で手続きの時に公式サイトじゃないリンクが検索の上位にあって大失敗。でも、私の分だけで済んでよかったです。


ニューヨークのガイドブックを読んだりニューヨークに詳しいマサさんのお話を聞いて心の準備をしましたがパッキングは出発前日。

ダウンジャケットと半袖と必要ょ、というマサさんのお話は 実際にその通りでした。

かっこちゃんの講演会に参加は決めていました。その他にやりたいことは美術館に行く、自由の女神を見に行く、ブロードウェイのミュージカルを観る、スーパーで旬の食材を買う、セントラルパークに行く等々。

(続きます)  


Posted by まきの じゅんこ at 03:41Comments(0)白雪姫プロジェクト出会い諦めない心

2017年02月28日

ムック本、出てきた。

先週末は 25日〜27日まで意識障害の春さんと 大西さん

社会福祉法人の理事長のさゆりちゃんと滿くんと一緒に

お供で宮古島へ行ってきました。

二泊三日の宮古島で 決まっていたスケジュールは

日曜日のシンポジウムに参加することだけでした。



関西空港で、車椅子の場合のチェックインやサポートを

実際に見られたことはよかったです。


機内まで使える車椅子。大きなホイールを機内では外せるので狭くても大丈夫。

さゆりちゃんは電動の車椅子を荷物として預けましたが

バッテリーは機内持ち込みになります。


優先搭乗で一番に搭乗して降りる時は一番後です。



朝子さんが宮古島空港に迎えに来てくれて 宿泊するお家に行き、

春さんとの指談の様子を見て これは 誰と誰と、それに誰々にも

伝えたい、と湧き上がった思いのままに 電話をしてくださり

かっこちゃんのメルマガで お名前を知っていてまだ会えていない、

英語の得意な宮古島のじゅんこちゃんにも

日曜日に会えることになりました。


二日目の朝は 来てくださったみなさんに プチ魔女活♪(氣圧療法)から。

指談のプチセミナー、そして意識障害の春さんをモデルにみなさんも

実際の指談を体感していただきました。


そこから、意識障害のご家族がいらっしゃるYさんが

ご家族と訪問のヘルパーさんにも時間を合わせてもらって

指談やあかさたなスキャンや 白雪姫プロジェクトのことを

伝えることになりました。

お父さん、義理のお兄さん、奥さん、お姉さん、叔母さん、

後からお嬢さんも参加されて。


筆談では さ、と書いて 「家族にさ、で始まる名前が四人いるよ」と

Yさんが声に出したら なんと、さしすせそーと書きました。(^^)

本来、お茶目なところのある方なんだそうです。

奥さんがすぐに 指談の動きを掌に感じ取れました。

お嬢さんもよく感じてわかってくれました。



そして2時間弱の間に プチケアも全員にさせていただき

宿泊先に戻ると 先ほどの意識障害の方の部屋から

ムック本、「僕のうしろに道はできる」が出て来たそうです。


情報が響くタイミングが日曜日だったのですね。

宮古島にお供させていただき、よかったです。

肝心のシンポジウムには行けず、でしたが

ビデオで その様子を見せていただきます。


つづく

  


Posted by まきの じゅんこ at 17:04Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2017年01月26日

心と身体のバランス


以前にお会いしたお嬢さんに しばらくぶりに会いに行きました。

玄関を開けてくださる時、上半身が左右に大きく揺らいでいるのが

ガラス越しに見えていました。


ご自身の身体のコントロールをすることが難しくなっていて

座った姿勢から立つこと、まっすぐに歩くこと、椅子に座ることも

安定していない様子でした。


前にブレインジムの体験会でクロスクロールを教えてもらっていて

一緒に脚を右側を向こうにして胡座になってもらい、右腕が左腕の上に

なるようにして指を組んでくるんと回して胸の前におきます。

これ、いい!嬉しくて 笑い声が出てしまう、と教えてくださいます。

反対側も同じようにしてから 心で立ったら身体を動かして立つと

揺らぎもなく、すっと立てます。


歩く、と心を向けてから足を出すと 出迎えてくれた時のように

大きく揺らぐことなく 歩けました。

心を向けて動く、合氣道のメソッドの一つです。

「これ、おかしいね。こんなことあるんだ、おかしいよ」って

楽に動けることを教えてもらいました。



先ほどとは別人のように 普通の動きができて 私も嬉しいし、

この方法で 心と身体とのバランスが 取れるのを伝えたら

自分でもできることですし、いつでも こうして落ち着けます。


「私も役に立っているんだね」、って笑顔で言ってくれたのが

本当に嬉しいです。


田口ランディさんに会えたことを伝えると 大好きな作家さん!と

何冊も本を見せてもらいました。

7月初めに ランディさんが関西で講演会をされます。

私もその時に対談させていただきます。楽しみです。、  


Posted by まきの じゅんこ at 18:53Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2017年01月17日

沖縄に行きました。

先週末から山元加津子さんの講演会に合わせて

沖縄へ行ってきました。

9月にお目にかかった、よしえさんのご主人が遷延性意識障害で入院されている病室へ。



山元加津子さん、かっこちゃんも行かれて、力が要らない介助方法で

ベッド上で身体の位置を直すやり方他、介助方法を学ばせていただきました。

例えば ベットで 身体を左右に寄せる、枕の方向に動かす、足元へ動かす、等。



日々に役立つやり方や上半身を楽に起こす方法、端座位にする方法、

首の動きを助ける方法、ズボンを楽に着せる方法などをご家族と練習されました。


前回から4ヶ月余りの間に 表情も出てきて、むくみも取れています。

体幹が通ってきていることも実感できました。

足首も踵も柔らかく保たれています。

毎日のご家族でのリハビリの積み重ねが現れていました。


ご本人をモデルに介助方法の練習すると、

お母さんは力がないので すぐにできて コツを掴んでいただけました。


身体にはいろいろの管がまだ付いていますが 座る練習を

続けていくときっと管が外れていくでしょう。


諦めないで、回復に必要なことを繰り返していくこと。

その方法や情報が白雪姫プロジェクトに集まっています。












  


Posted by まきの じゅんこ at 13:22Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2017年01月05日

確信に変わる


(お土産に頂いたお菓子の包装紙、東郷青児の絵です。懐かしい!)

待ち合わせをした駅は 若い頃に住んでいた街の沿線の駅。

駅舎が地下になったり、変わったところもありますが

懐かしい街並みを 久しぶりに移動して病院へと案内していただいたのでした。



水頭症の手術から意識障害になられたお母さまと 指談で

お話をさせていただきました。


お医者さまからは 「こちらの声かけも理解できない状態です」と言われたそうです。


病室では 指の一本ずつを触りながら、右手の親指を触っています、感じますか?と

声をかけていきます。

聞こえているか、目が見えるのか、どこかに痛みがないか、

ご家族が来ていることがわかるか、などを尋ねながら ◯と/で答えをもらいます。


一、二の、三、の三に合わせて 瞬きをパチパチと二回できるように 声をかけます。

すぐにできなくてもいいのです。

ご自身が心の中で 一、二の三!とカウントして パチパチと瞬きをしようとすると

脳の神経の軸索が伸びて やがてできるようになる日がきっときます。


ご家族に指談と筆談のコツもお伝えしました。

娘さんが 指談での読み取りができました。

筆談で お話をしていると、ハイのタイミングで パチパチと瞬きができて

何度か、ぴったりのタイミングで 二回の瞬きをされました。

すごく頑張ろうと瞬きをされたのが伝わってきました。


「家族の間では漠然と母は我々の言葉をわかっていると思っていました」

とおっしゃっていました。

「その漠然とした思いが (指談の)おかげで確信となりました。」と

メールをいただきました。


春に向かって 回復されることを祈ります。

諦めることなく、回復を信じて 日々の看護を明るく 続けてくださると嬉しいです。
  


Posted by まきの じゅんこ at 18:30Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心

2016年12月24日

平らかな繋がり


もう一週間前になるんですね。

相模大野のスタッフの懇親会にも

田口ランディさんが参加されて 氣を遣われたのか

端っこの机にかっこちゃんと向かい合って席に着くと

かっこちゃんに会いにHさんが 懇親会にみえて

意識障害で入院しているお嬢さんのことで相談されたのでした。


その時の流れで 意識障害になっているお嬢さんの入院している大学病院に

伺って指談で思いを聞くこととなりました。


私とランディさんは1日前に出会ったばかり。

その女性とは 初対面同士ですが お嬢さんの思いが知りたい、と

面会時間ぎりぎりに 訪ねることができました。

たまたま、私もランディさんも 時間の融通がきいて。

必然だったのでしょうね。

諦めかけていたけれど 頑張りたい、と指でお話が聞けました。



銀河の雫の映画の後の講演で 「平らかな関係」とかっこちゃんが

なんども言いました。

偉いとか、偉くないとか、強いとか弱いとか 隔てるのではなく、

みんな同じ、ひとつの生命という心でしょうね。


病氣だからとか、意識障害だからとか、生まれつきの障がいがあっても

本体というか、生命の本質は何も違わないのだなぁと

これまで出会えたみなさんが 教えてくれます。


障がいや病氣の人と自分を区別していたかも知れない私ですが、

違いを隔てていた境目がどんどん消えていきました。


今日はクリスマスイブ



平らかな繋がりで どなたの心にも 穏やかな時間が流れますように。



  


Posted by まきの じゅんこ at 17:05Comments(0)白雪姫プロジェクト諦めない心