2017年03月24日

さくやちゃんに面会

3/6に行われた 心臓の根治手術のあと、ICUで回復を待つ、さくやちゃん。

術後の回復としては順調に思えたけれど

まさかの頻脈、まさかの徐脈からの氣管挿管二回。



ただいま感染症からの敗血症を克服中です。

お医者さまは数値は悪くなっていない、と大変なピークは

過ぎたようです。


この一年余り、指談の勉強会を通じて さくやちゃんは

思いを表出することが 頷くことや 首を振っても

できるようになりました。


大変な手術後、どう思っているのでしょう。

本来はご家族しか入れないICUですが 病院側と

お話してくださり、ブレインジムのSTさん都築さんと

私も一緒にお見舞いすることができました。


で、まずパワーアップランチ。


そしてこのお店で さくやちゃんママにプチ魔女活♪も。

だって、小さな人の健康とママの健康は繋がってると感じますから。

そして ICUへ。ちょっと緊張しますね、この計器と機械のある空間は。

おしゃべりの様子を さくやちゃんのママがブログ☆にアップしてくれました。

今日も調子がいいと嬉しいな!  


Posted by まきの じゅんこ at 20:08Comments(0)指談(ゆびだん)って?

2017年03月19日

お兄ちゃんが号泣した。



甲府での指でおしゃべりの会、ご家族と支援の看護師さんや学校の先生も来てくださって

温かい空氣が溢れていました。お天氣も穏やかでよかったです。

小さな勇者さんが たくさんおしゃべりをしてくれました。

たっくんがお兄ちゃんがカッコいいって言うとお兄ちゃんが号泣してしまった。

ずっとたっくんとお話したかったんだそう。

お兄ちゃんがたっくんとやってみたら○とバツはすぐに伝わりました。



ゆうくんはお空に帰ってしまった弟くんがいる勇者さん。

今日は病院から外出許可をいただいてご両親と参加していました。

目に見えなくてもいつも(亡くなった弟くんは)一緒にいて

「笑って生きようね」って言ってるよ、と教えてくれました。

そして顔の前でアッカンベーをしたり後ろから耳をくすぐったりして

笑わそうとしていることも教えてたくれました。

みなちゃんは 少し言葉が出せるのですが 言葉がいっぱい凄い速さで

出てきて 詰まったようになること、

最初と最後の一文字ずつを(つまり二文字を)口にするけれど

本当は全部の文章が速く溢れてくることを話してくれました。



おかあさんに 食べ物の好き嫌いはしないものょ、

とか きれいな言葉で話しましょうとか、

お話したRちゃん。

ヒラヒラした可愛い服も着たいなと教えてくれました。

みーちゃんは おかあさんの作るごはんはおいしいです。って言いました。

(いつも同じようなごはんですけど)とおかあさん。

心配しなくても 素敵な家族ですからって教えてもらいます。

指に爪を立てて 傷になっちゃう女の子は

もしかして空間認識能力が入院をきっかけに

変わってしまったのでしょうか。

それでクロスクロールをみんなでやってみました。


ほかの勇者さんもみんな きらきらの思いを教えてくれます。

かいくんは ちょっといいカッコしました、って

真面目さが伝わるし、しょうくんは素早くすり抜けるけれど

都合の悪いことは聞こえないふりしてるって言うのでした。


好きな遊びのこと、好きな食べ物のこと、行きたいところのこと、

たくさん教えてもらえた素敵な時間でした。

  


2017年03月16日

指でおしゃべり会 甲府


名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの

全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを

お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆


ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと

ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を

企画してくださいました。

このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。

知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや

療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。

そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が

いつも心に温かく響きます。


大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。

きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの

可能性をしっかりお伝えしたいです。

富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。

昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。

  


2017年03月16日

かんちゃん

倉敷に行った次の朝は 広島県に向かいました。

会いに行ったのは2歳のかんちゃん。

お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に

入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)

神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→

ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると

目の動きが大きくなります。

指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、

目は見えることなどを教えてくれました。

「お姉ちゃんが好きですか?」って聞いてね、と

おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて

かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。

お姉ちゃんと約束して 生まれたの?と聞いてみると

生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)



赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、

2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。



おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして

看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。

こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。



かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも

かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。

同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、

一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが

感じています。


かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。  


2017年03月14日

倉敷で

倉敷の指談のお話とワークショップに参加されたのは

すぐに指談を必要とされる方が身近にはいないみなさんでした。

そういうみなさんが 指談について知っていただき、

伝えてくださることがありがたいです。



主催の二宗さんには 息子さんが遷延性意識障害になった、という実体験があります。

もう二度と意思伝達ができないと諦めかけた時に

山元加津子さんと連絡が取れ、指談のことを聞いて

私とご縁ができました。

ご自身も はい、イイエ、数字がわかるようになって

息子さんと再び指で対話ができたその大きな喜びをみなさんに伝えてくださいました。

旧知の高橋さんには 2013年12月に 指談のことをお伝えしていました。

私と二宗さんの息子さんとの指談の動画をご覧になって その変化に驚いた、とおっしゃってワークショップに参加してくださいました。

指談は誰のため?何のため?と問い続けると 本質が見えてきます。

家族は 何とかして意思疎通をしたい、と願います。

ご本人そのものに心を向けて接すること、そこに指談もあったらいいと思うのです。

そして、高橋さんが 懇親会の席を準備してくださって 美味しいお料理と奇跡のお酒をご馳走になりました。

どぉ〜ん!



  


2017年03月11日

指でおしゃべりしましょう。

明日は 午後1時45分から 倉敷商工会館 で

二宗さんの 指談の体験談と 私の指談のワークショップがあります。

二宗さんは、岡山、倉敷の倫理法人会の早朝セミナーで

指談のことをお話されていて 白雪姫プロジェクトや

言葉以外にもコミュニケーションの方法があることを

ご存知ではない方々に伝えてくださっています。


こういう方法で思いが表出できるということ、

まだ常識にはないけれど 回復の方法も意思伝達の方法も

知っていただくことから変化が起きますね。


倉敷のご案内  


2017年03月10日

まだ顔は赤いけれど

今日の顔、急に 日焼けしましたか?くらいかな。



足も手も動いて 食事も変わらずに食べられて

電話だったら いつもと変わらないお話もできて。

幸せは こーんな顔になっていても ここにある。

何日かしたら 元に戻ると思います。

あさっては倉敷で指談のお話をします。

それまでに治ると嬉しいです。

それも一番いいタイミングで治るのでしょう。

  


Posted by まきの じゅんこ at 16:39Comments(0)

2017年03月09日

まさかの土偶顔に

前日から手首や耳たぶが

ちょっと痒いかな?と思って

ビールや小麦粉を控えたのですが

朝起きたら 顔が土偶!

腫れて特にまぶたが凄くて

まさに土偶顔。

昨年の夏にも 漆に負けたように 顔が腫れて

内面的なストレスですねとお医者様に言われました。

ちょっとハードスケジュールだったかな。

愛媛にいくお約束をキャンセルしてもらいました。

ごめんなさい!

今日は目が 普段の半分くらい開いてます。
(昨日は一文字でした)

まさかの土偶顔、明日には治ると嬉しいです。  


Posted by まきの じゅんこ at 14:57Comments(0)氣付き

2017年03月06日

さくやちゃん


さくやちゃんは 3歳になったばかりのキュートな女の子。

18トリソミーのため、心臓に穴があり、今日は根治手術の日です。


よく笑うさくやちゃんは 去年、指談に出会ってからご家族と

頷くことで も意思表示ができるようになりました。


手術前に会いに行くと 「待ってるの、退院する日をね」と

指先で書いて教えてくれます。

自分の人差し指を使って 自分で私の手に文字を書こうとします。

スイッチを押すことや文字を指さすこともやがてできるのでしょうか。


手術の不安よりも 根治手術で もっと元氣になれることを

さくやちゃんはもう察知できるのか、信じているようです。

心臓の手術、大変な手術だと思いますが 頑張って欲しいですね。

たくさんの方々祈りの応援もしてくださっています。


手術が無事に成功して 順調に回復できますように。

小さな勇者さん、さくやちゃん頑張れ〜!

  


Posted by まきの じゅんこ at 17:00Comments(0)指談(ゆびだん)って?深い想い

2017年03月04日

マコさん


サンフランシスコのマコさんの個展に お伺いしました。

おいでになっていたみなさんに 白雪姫プロジェクトや

指談のことをお伝えします。



知っていただくことで 閉じ込められ症候群ではなくなること、

回復の方法もあることがいつか常識になって欲しいです。

素敵ない時空間の個展 3/5までです。こちら