指談（ゆびだん）でお話しましょう！

  

ボイタ法の講習で入院中のひろやくんに会いに

行きました。

とろみのペースト食を準備しているところに伺いました。

口から食べることは 口からなら味覚、臭覚がありますから

五感を刺激するでしょうね。

準備は手間がかかるけれど ひろやくんに合っているようです。


大阪の病院だからもっと会いに行けるつもりだったけれど

今日から四国へ出張で 月末までに会える日が もう残っていませんでした。


ぐっすり眠っているひろやくんですが きっといいふうに

ボイタ法が身体に働きかけてくれると思います。

そしてLouLou fandationの存在を教えてもらいました。

ビッグNEWSです。

CDKL5という遺伝子に由来の希少難病でおこる、

てんかん発作のお薬の開発を支援する財団です。


お薬の開発というのは とてもお金がかかりますし

希少な難病であれば、開発できても 売り上げ額が

期待できるものではないのですから この財団がめざすところは

もし、開発されて市販されることになれば それは

CDKL5のお子さんには ビッグNEWSです。



☆らぶはんずのブログ

諦めない、希望が見えなくても 未来に光を見ていくこと。

ビッグNEWSが 実現される日が近いことを願います。

  

大阪は桜が満開になりました。

Yさんとのご縁が繋がって 児童デイサービスに伺いました。

お話ができる子もできない子も、小さな人も高校生もいるデイでした。



Hくんはベッドに寝ていました。

手は過敏なのか触れさせてくれません。

それで踵を借りてお話をしました。


自分の思いで「はい、いいえ」を表現ができる部分がないか、探します。

嫌、という感情を伝えられることも大切なのです。


「嫌だよ、違うよ」の時には目をぎゅっと閉じてみせました。

「いいよ、そうだよ」という時の声かけの表情と はっきり違いを伝えられることが

わかりました。


Tくんは よく動いていて 上の方を見てながら 何かくちゅくちゅと

独りでおしゃべりしていました。

お友だちの身体を両手でどんっと押すのが 氣になるお子さんです。


背中を触らせてもらうと 嫌ではなさそうなので

お臍の裏に手を置いて「へそ放射」というタッチをしました。

そして肩から ここが右肩、ここが右腕、ここに肘があって、ここは肘下、

手首があって、指があるね。親指、ぽん！ひとさし指、ぽん！と言いながら

指先まで を触ることをさせてもらいました。

Tくんは その後からは そっと触れてくれるようになりました。


様子を見ていると 独り言は 早送りしているような音に聞こえます。

こちらもセキセイインコのおしゃべりを真似て 速く高く話しかけると

Tくんが あれ？という表情をしました。


じゃんけんできるかな？と声をかけて「ぐーちょきぱーで」と

口ずさんでみると 手遊びの歌を Tくんは自分から歌い出しました。

よく響くはっきりとした歌声です。


歌を歌うように 伝えたら伝わるよ。

普段はおうむ返しが多いそうですが このあたりから

自分の言葉を出してきます。


「ひざまくらで(床に)寝て」と言われました。

一緒に床に寝てみたけれど 「これはひざまくらとは違うね」と私。

Tくんは 「北枕？」と尋ねるのでした。

「普通は北枕では寝ないものだけれどね、

『君子は南面す』というのは偉い人は北枕で寝るの。

起き上がると南に向くためには北枕で寝るのよ」と 説明。

Tくんが「君子って？」と聞いてきて

「王様や皇帝のことよ」と教えると 瞳がきらりとして

「王様はカレー食べるの？カレーは何色？」と聞いてくるのです。


私は先週美味しいインドの宮廷のお料理を東京・谷中で食べたばかりなので

カレーは黄色だけじゃなくて、緑のも白いのもあるね、と答えると

紫のカレーがあるの？オレンジのカレーは？と尋ね返すのでした。


Tくんのおしゃべりは速すぎて大人は 多分言葉として聞き取れないんだょ。

もっとゆっくり、歌を歌うように話してみてね。

















  

ひろやくんママから

ゆうくんにも会ってもらえませんか？と

連絡をいただました。

愛知県に伺う途中でゆうくんのお家に行きました。


ゆうくんはもうすぐ３歳の男の子。


モニターの血中酸素濃度は100〜98をキープしています。

自分で呼吸ができて 鼻腔からの栄養を摂っています。


足首が 尖足にならないようなストレッチや

足裏の刺激もお伝えします。



腕や脚に触れながら ここが肩、ここが肘‥。

と 声をかけていくと空中で自転車を漕ぐように

脚をいっぱい動かして声もたくさん出ました。

普段はそんなに動かすことがないんだそうです。



「身体がわかったよ、あるってしってたけどわかったよ」

と教えてくれました。



  

さくやちゃんは 四歳の18トリソミーの女の子。

ご縁が繋がって 塩絵の寺田のり子先生のアトリエで

指談と癒しの塩絵とを一緒に 体験しました。

もう一人のみゆくんも四歳、二人はとても仲良しさんです。



さくやちゃんは 4つのピンク色を全部使って

さくらを描くと決めていました。


でも塩絵の具にはピンクは3色なのでした。


「あれ？白の中にピンクをうっかり混ぜてしまった

その絵の具も使って描くよ、と言ってるのかな」とお母さん。



みゆくんは 指談で最初の色はあか、と書きました。

青じゃなくて赤？と聞いても赤でした。

身体を大きく左右に倒しながら描いています。


さくちゃんも 真似るように身体全体を使って

濃いピンクから 白っぽいピンクの絵を 描きあげました。



さくらふぶきのようです。



塩絵の絵の具の色を指談でたずねて 筆に手を添えて

描くのですが どこに絵の具を置くのか聞きながら

感じ取りながら描いていきます。


みゆくんは龍の顔のような絵ができあがりました。

もう完成？と聞くと まだ色を重ねたいようです。

青と白と濃い緑を選んで ちょんと置いたり

上から白を重ねたり 緑も隅にワンポイントで置きました。



描き終わってとても満足そうな二人の笑顔が眩しいのでした。


  

まだ常識的にはなっていませんが

白雪姫プロジェクトでは

意識障害から回復する『方法がある』ことを

お伝えしています。 こちら


寝たきりになるのではなく 寝かせきりで作るのだと。


回復には脳幹への刺激が 大切です。


肩を抱くようにして揺らすこと、

大丈夫だよと声をかけること、そして

脳幹の重さが頸椎と背骨にかかる姿勢をとること。

この、脳幹の重さが頸椎と背骨にかかる姿勢は

宇宙から生還した宇宙飛行士の帰還プログラムと

同じなのだそうです。

褥瘡にならないように氣をつけていただきながら

端座位をすることが回復に大きな力となることは

まだまだ常識になっていませんが 端座位によって

重力を感じ、重力で尖足も徐々に回復する様子を

見せていただきます。


指談の講習会で出会った方のお母さんの病院に

お伺いしました。


端座位は 仰向けで寝ている人を起こすのは大変ですが

脚を片方だけでもいいからベッドから下ろして

肩を抱くようにしてしっかりと上半身を横向けにします。

自分の背中を起こす様にするだけで

端座位をしてもらう方を軽々と起こすことができます。


端座位でお母さんが見せた表情は 倒れる前のお顔だと

涙を浮かべて見守ってくださいました。


ご家族でもできるように もう一度、端座位を

お嬢さんが初めてやってみました。

横に向けた姿勢からは軽く起こすことができます。

端座位の後にはお母さんの表情や目の力が違うと

感じたそうです。


あとでお父さんに 端座位の様子の動画を見せると

「毎日(端座位を)やろう」と張りきって仰ったそうです。
  

7か月ぶりに凛くんに会ってきました。


凛くんは学校から帰ってきて

おやつを食べているところでした。

ありがたいことに大歓迎してもらい、

ジャンプが止まりません。


質問「爪を噛むのはどうして？」

凛くん「どうしてかわからない。」

きっと脳幹が活発になると知っているんですね。


お友だちに ぎゅっと抱きつきにいくのも

挨拶のつもりなんだそうです。


今日は えいちゃんも妹さんとママと一緒に

凛くんのお家に来てくれて指でおしゃべりをしました。


えいちゃんは ぎゅうっと抱きつかれるのが苦手で

最近は凛くんを避けるようにしていたそうです。


「挨拶なら 抱きつく代わりにハイタッチは

どうだろう？ぎゅっとされるのが嫌だっていう

お友だちもいるから。」と凛ちゃんに尋ねました。


凛ちゃんは「そんなことで挨拶になるの？」と思ったようですが

えいちゃんに 「タッチで挨拶するなら いいかしら？」と

声をかけると さっきまで避けるようにしていたのに

えいちゃんが 自分から近づいてきて

凛ちゃんにハイタッチをしました。


お互いのわだかまりがとけた瞬間でした。


えいちゃんは 凛くんが抱きつくことを

どんなふうに思ってるの？って聞いた時には

そんなこと、この場で答えるのはちょっと…。

とでも言いたげな微妙なお顔をして

答えてくれませんでした。そのそぶりから

お母さんにも えいちゃんの思いが伝わって

優しい性格のえいちゃんらしい様子なのでした。

それで凛ちゃんと 抱きつくことについて

おしゃべりしてみたのです。



凛ちゃんは 絵カードで思いを伝えることが

増えていました。

お箸の使い方も上手になっていました。

時々こうして成長を感じさせてもらえることが

ありがたいですね。












  

ひろやくんに約一年ぶりに会いました。

もう4歳半になって すっかりお兄さん顔です。


かっこいいのは相変わらずですね〜。


大阪整肢学園での ボイタ法のトレーニングを受けるために

今月いっぱいの入院中です。

お部屋は電車が見える畳のお部屋で

お母さんも寛げるって仰ってました。


背が伸びて スリムになったひろやくん、

昼夜が逆転していて 眠ってることが多かったけれど

ボイタ法が合っていたのか 昼間は起きていて

講座をほぼ全部受講できるんだそうです。


お父さんとの男の約束があるそうで

バージョンアップを頑張っています。


以前に指でおしゃべりをしたお子さんたちの様子を

お母さんから教えてもらえたのもありがたかったです。


静岡で会ったMちゃんが 鼻腔栄養のチューブから

お口で食べられるようになったこと、

お水が苦手と思っていたお子さんが手順を変えたら

その日からごくごく飲めたことがあったのですが

今は病院からお家に帰れたこと。


二歳で出会った男の子が 指でおしゃべりをしたあと、

はーい、とか短い言葉で意思を伝えられていることも。


おしゃべりをさせてもらったキラキラした時間を

思い出して心がほっこりしました。


この一年、ひろやくんは肺炎を起こしていません。

お母さんの丁寧な口腔ケアや排痰マッサージが

威力を発揮していると思います。


ひろやくんが 新しい風を吹かせる先駆者として

お母さんと進む道を 応援したいと思います。


大学生のひろやくんを見られるように 私も摂生して

長生きしますょ。


ひろやくんのブログひろやがいく‼︎!

  

乳児発達とベビータッチケアの講座を

受講しました。


自閉症スペクトラムのお子さんに会う機会が

増えています。


中には乳児発達の段階で 統合されていく感覚が

統合されないままのお子さんは 手加減なしに

両手でお友達を押すようにしてしまったり

叩くようにしてしまうことがあります。


それは空間認識がまだ苦手だということだそうです。

大きくなっていても その時点で 感覚を統合するケアを

すると変化が出てきます。


昨日、宮井さんに学んだベビータッチケアでも

赤ちゃんのチンタック(顎引き)がとても大切なのだと

教えていただきました。


背中をさすること、身体を 上下、左右、対角に

刺激をすること。


お母さんに負担なく遊びの中でできるケアも

お伝えしたいと思います。




  

お家に先生が訪問して学習しているお子さん、

ちょうどヘルパーさんに連れられて帰宅したところ。



お部屋のベッドでお話をしました。

学校の先生も一緒です。


「私は弱っちぃけど いつも楽しい時間を過ごしている」

弱っちぃのは熱が出たり入院することを言っていて

「でも、朝は自分で起きてるよ。ひとりで起きるの。

お兄ちゃんは起こされないと起きない。いっつもだよ」

と朝の風景を教えてくれます。


先生の抱っこはどう思うか聞いて欲しいとおっしゃって

尋ねると なぎちゃんは 先生に抱っこされるのが

心地よくて大好きって言います。


瞬きの練習をすると とてもじょうずです。


わかっていると感じて接してくださる方々に

見守られて素敵な笑顔を見せてくれました。


指でおしゃべりだけでなく、いろいろな部分が

思いを伝えています。  

三姉妹の真ん中で 妹が可愛くて可愛くて、

大好きっていう女の子に会いました。


お家にお邪魔しましたから普段見たことのない私に

人見知りして泣いちゃって あ、失敗したという風に

どうやって復活するか考えている様子が可愛い。(^^)


指でおしゃべりができると思うけどやってもいいですか？

と聞くとお母さんの膝にお腹を乗せて手を持ってくれました。


おしゃべりの後に 「〜です。」という風に小さな。を

つけて伝えるお子さんでした。

きちんとする性格が表れるなぁと感じています。

お母さんに聞くと靴も自分で揃えられるお子さんでした。


ママかパパの腕に掴まって ぎゅっと握って寝るので

そろそろ爪もしっかりして 痛いから 辞められるかを

聞いてみました。


「代わりにタオルをくるくるっとしたのでもいいかな？」

しばらく返事がありません。


一緒に見守っていたデイのスタッフさんが

目を瞬いて考えていたよと教えてくれました。


少しして いいよっていうのでした。

じゃ、タオルはピンクがいい？と聞いたら いいえ、の返事。

ママが こぐまさんのタオルは？と聞くと いいよって。


で、その晩から こぐまさんのタオルをくるくるっとして

それを掴んで うーん、うーんと眠れたそうです。