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2016年11月23日

らぶはんず(家族会)ミーティング

CDKL5遺伝子異常と診断されたおこさんの家族会、らぶはんずの

全国ミーティング(とは知らないままに➩こらこら!)名古屋に行きました。


神戸のひろやくんのママからのご縁で 伺うことにしたのです。

「指でおしゃべり会」という名前は ひろやくんのママが

昨年、10月に神戸で指談の会をしてくださるときに付けてくれました。

この日にひろやくんは来られなかったので 指談のことをこれまでに

聞いたことはあるけれど どういうものか、知らないご家族がほとんどでした。



当日にお世話をしていただいた、momoちゃんのママがブログで書いてくださいました。

☆こちら


指談ができなくても、誰もが思いがあるし、伝えたいと思っていると知っていただく、

言葉で返事がなくても声をかけること、返事を待つタイミングも(返事がこなくても)

大切にすることもお願いしたのでした。

こうしてご存じでなかった方に指談や白雪姫プロジェクトが必要な方に伝っていくと

嬉しいです。

ひろやくんのママのブログひろやがいく!!!

たくさんの方とのご縁をありがとうございます。




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