指談（ゆびだん）でお話しましょう！

  

名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの

全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを

お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆


ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと

ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を

企画してくださいました。

このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。

知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや

療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。

そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が

いつも心に温かく響きます。


大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。

きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの

可能性をしっかりお伝えしたいです。

富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。

昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。

  

倉敷に行った次の朝は 広島県に向かいました。

会いに行ったのは2歳のかんちゃん。

お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に

入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)

神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→☆

ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると

目の動きが大きくなります。

指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、

目は見えることなどを教えてくれました。

「お姉ちゃんが好きですか？」って聞いてね、と

おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて

かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。

お姉ちゃんと約束して 生まれたの？と聞いてみると

生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)



赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、

2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。



おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして

看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。

こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。



かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも

かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。

同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、

一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが

感じています。


かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。