指談（ゆびだん）でお話しましょう！

名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの

全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを

お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆


ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと

ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を

企画してくださいました。

このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。

知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや

療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。

そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が

いつも心に温かく響きます。


大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。

きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの

可能性をしっかりお伝えしたいです。

富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。

昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。