指談（ゆびだん）でお話しましょう！

  

先月半ばに病院に会いに行った時の恭平さんは

発作が続いていました。

今月に入って 状態が落ち着いたというメールを

お母さんからいただきました。


ほっとしました。


遷延性意識障害といわれる状態でも

指談のおしゃべりでの恭平さんは前向きで

お茶目な感じ、聡明さが伝わります。


いいふうに回復して欲しいと願います。
  

意識障害の方に

ご自身の大好きだった飲み物の香りを

鼻先で左右に振るようにして届けると

とてもいいんだと 柳原能婦子先生にお聞きしました。


伊丹市での 指談・ことば教室に 来ていた男性は

珈琲が好きだったと妹さんが言い、

朝 煎りたての珈琲豆を 偶然 麻子さんが持っていて

袋を開いてくれたら 珈琲の素敵な香りが

ふわ〜っと広がりました。


お兄さんが 口をもぐもぐと動かして

唾をごくんとの見込みました。


五感に届くことは回復に繋がっていることを

実際に目にできた瞬間でした。


これからもいっそうの回復を祈ります。  

先週末に意識障害で入院中の恭平さんに会いに行きました。

伺うのは今年になって初めてでした。


いつもはご家族がリハビリを熱心にされている、

明るくて笑い声が絶えない病室なのに

お母さんがこの日、しょんぼりされていました。


このところ痙攣する発作が出ていて 呼吸も脈拍も苦しそうなのだそうです。

恭平さんに氣持ちをお尋ねすると 夜は眠っているょと教えてくれました。

「発作の時は 怖さを感じる。不安になる。

大丈夫だよと言ってもらうのが嬉しい」と指先から教えてくれました。


そこへ久しぶりに妹さんが面会に来た時は まだ落ち着いていて

「やぁ、来たんだね。ありがとう」と言うように 声が出ました。


こんな風に言葉で話すように優しくて柔らかい声が出るのは初めて。

前回にお会いした時にも よく声が出ていたけれど 声質が違います。


恭平さんは心臓が止まったところから 生きて戻れた勇者さんです。

いい日も辛い日もあるけれどきっと乗り越えてくれると信じています。


恭平さんの頑張りは 他の人に勇氣を与えています、と言うと

泣き顔になって 「生きて戻れた自分の力を信じたい、乗り越えたい」と

伝えてくれました。


最近変えた発作のお薬が合っているか、調べているそうです。


静岡の 静岡てんかん・神経医療センターも お薬とのマッチングのために

入院して調べてもらう病院なのです。


これまで 大変だった状態を乗り越えてきた恭平さんなので

お薬が マッチすることと恭平さんの回復を祈ります。

どうか 恭平さんに祈りの応援をお願いします。
  

高松には 2年前の1月に 連れて行ってもらいました。

高松に住むめぐちゃんに BBA のことを紹介して、ということで

福山市の仙酔島に向かう車で急に決まって 仙酔島の翌日に

そこから四国へ強風の中を移動して伺ったのでした。


めぐちゃんはご主人が脳の出血で倒れた時、

すでに白雪姫プロジェクトを知っていて

ICUでもずうっと大丈夫だと 回復するよ！と

声をかけていたといいます。


ベッドの上で 意識がないと言われた状態でも

声かけに応じて1〜5を やってみせたご主人。

めぐちゃん以外には そんな風に声をかけるご家族は

ICUにいなかったそうです。


今、ご主人はデイサービスを使いながら

在宅で過ごされています。

ご自宅は二階が居室で 急な階段も登られるのです。




めぐちゃんも 塩絵に出会って 四国や小豆島からも

お仲間が集まってくださり、指談のお話に呼んでいただきました。


指談は どんな状態の人にも 思いがあり伝えたい、

思いが伝え合えると嬉しいということ、

コミュニケーションの方法はいろいろあることを

体感していただく時間をメインにお話しました。


車椅子で参加されたお二人も皆さんとの対話に参加されて

表情や微かな頷きやで 思いを表出してくださいました。


ご縁が繋がって 目指すのは 平らかな関係、分けないこと。

誰もが宇宙の同級生、そんな心持ちでリラックスして

おしゃべりを楽しんで欲しいです。

  

といちゃんは 落ち着いた感じの女の子です。

でも指談でおしゃべりすると

風を切るように 移動するのが好きだから

短いところでもいいから 車椅子を速く押して！と。


遊園地は行きたいですか？と聞くと

お出かけが大好きで 楽しみだって教えてくれます。



その後でUSJに行ったことを お聞きしました。

風を感じてくれたでしょうね。
  

ひろやくんに会いに行って お友達の

小さな人たちともおしゃべりしました。


りくくんは 口をはーいというふうに動かせます。

足は左側を動かすのが苦手っぽくて 緊張が出ます。


でも、ちょっと触れて 「ここが膝、膝小僧がここ。」

「膝はこんなふうに曲げられるょ」って言うと

左膝も右のように曲げられるようになって

りくくんの左手で 曲げた自分の膝を触ってもらいました。


この辺から りくくん、にこにこです。

痛いところはないょって教えてくれます。



Mちゃんは 可愛い女の子です。

ママがだーい好き過ぎて 夜、一旦寝ても

すぐに起きてしまうし、そばにママがいないと

泣いてしまうんですって。



でもね、「ママにはMちゃんが寝た後にやりたいご用もあるし、

Mちゃんのお世話のためには 夜、眠らないと疲れてしまうから

起きていてもいいから 泣かずにごろんとして待ってて欲しいな。

お願いを聞いてもらえるかな？」ってお話したんです。

眠ってしまうとママがいないのは寂しくて泣いちゃうのね、

でもね 用事が済むとママは一緒に寝るから

ごろんとして待っててね、とお願いしました。


それが水曜日。



今日(日曜日)、ご連絡をいただいて その日から Mちゃんは

朝まで眠るようになったそうです。よかった！





。  

ボイタ法の講習で入院中のひろやくんに会いに

行きました。

とろみのペースト食を準備しているところに伺いました。

口から食べることは 口からなら味覚、臭覚がありますから

五感を刺激するでしょうね。

準備は手間がかかるけれど ひろやくんに合っているようです。


大阪の病院だからもっと会いに行けるつもりだったけれど

今日から四国へ出張で 月末までに会える日が もう残っていませんでした。


ぐっすり眠っているひろやくんですが きっといいふうに

ボイタ法が身体に働きかけてくれると思います。

そしてLouLou fandationの存在を教えてもらいました。

ビッグNEWSです。

CDKL5という遺伝子に由来の希少難病でおこる、

てんかん発作のお薬の開発を支援する財団です。


お薬の開発というのは とてもお金がかかりますし

希少な難病であれば、開発できても 売り上げ額が

期待できるものではないのですから この財団がめざすところは

もし、開発されて市販されることになれば それは

CDKL5のお子さんには ビッグNEWSです。



☆らぶはんずのブログ

諦めない、希望が見えなくても 未来に光を見ていくこと。

ビッグNEWSが 実現される日が近いことを願います。

  

大阪は桜が満開になりました。

Yさんとのご縁が繋がって 児童デイサービスに伺いました。

お話ができる子もできない子も、小さな人も高校生もいるデイでした。



Hくんはベッドに寝ていました。

手は過敏なのか触れさせてくれません。

それで踵を借りてお話をしました。


自分の思いで「はい、いいえ」を表現ができる部分がないか、探します。

嫌、という感情を伝えられることも大切なのです。


「嫌だよ、違うよ」の時には目をぎゅっと閉じてみせました。

「いいよ、そうだよ」という時の声かけの表情と はっきり違いを伝えられることが

わかりました。


Tくんは よく動いていて 上の方を見てながら 何かくちゅくちゅと

独りでおしゃべりしていました。

お友だちの身体を両手でどんっと押すのが 氣になるお子さんです。


背中を触らせてもらうと 嫌ではなさそうなので

お臍の裏に手を置いて「へそ放射」というタッチをしました。

そして肩から ここが右肩、ここが右腕、ここに肘があって、ここは肘下、

手首があって、指があるね。親指、ぽん！ひとさし指、ぽん！と言いながら

指先まで を触ることをさせてもらいました。

Tくんは その後からは そっと触れてくれるようになりました。


様子を見ていると 独り言は 早送りしているような音に聞こえます。

こちらもセキセイインコのおしゃべりを真似て 速く高く話しかけると

Tくんが あれ？という表情をしました。


じゃんけんできるかな？と声をかけて「ぐーちょきぱーで」と

口ずさんでみると 手遊びの歌を Tくんは自分から歌い出しました。

よく響くはっきりとした歌声です。


歌を歌うように 伝えたら伝わるよ。

普段はおうむ返しが多いそうですが このあたりから

自分の言葉を出してきます。


「ひざまくらで(床に)寝て」と言われました。

一緒に床に寝てみたけれど 「これはひざまくらとは違うね」と私。

Tくんは 「北枕？」と尋ねるのでした。

「普通は北枕では寝ないものだけれどね、

『君子は南面す』というのは偉い人は北枕で寝るの。

起き上がると南に向くためには北枕で寝るのよ」と 説明。

Tくんが「君子って？」と聞いてきて

「王様や皇帝のことよ」と教えると 瞳がきらりとして

「王様はカレー食べるの？カレーは何色？」と聞いてくるのです。


私は先週美味しいインドの宮廷のお料理を東京・谷中で食べたばかりなので

カレーは黄色だけじゃなくて、緑のも白いのもあるね、と答えると

紫のカレーがあるの？オレンジのカレーは？と尋ね返すのでした。


Tくんのおしゃべりは速すぎて大人は 多分言葉として聞き取れないんだょ。

もっとゆっくり、歌を歌うように話してみてね。

















  

ひろやくんママから

ゆうくんにも会ってもらえませんか？と

連絡をいただました。

愛知県に伺う途中でゆうくんのお家に行きました。


ゆうくんはもうすぐ３歳の男の子。


モニターの血中酸素濃度は100〜98をキープしています。

自分で呼吸ができて 鼻腔からの栄養を摂っています。


足首が 尖足にならないようなストレッチや

足裏の刺激もお伝えします。



腕や脚に触れながら ここが肩、ここが肘‥。

と 声をかけていくと空中で自転車を漕ぐように

脚をいっぱい動かして声もたくさん出ました。

普段はそんなに動かすことがないんだそうです。



「身体がわかったよ、あるってしってたけどわかったよ」

と教えてくれました。



  

さくやちゃんは 四歳の18トリソミーの女の子。

ご縁が繋がって 塩絵の寺田のり子先生のアトリエで

指談と癒しの塩絵とを一緒に 体験しました。

もう一人のみゆくんも四歳、二人はとても仲良しさんです。



さくやちゃんは 4つのピンク色を全部使って

さくらを描くと決めていました。


でも塩絵の具にはピンクは3色なのでした。


「あれ？白の中にピンクをうっかり混ぜてしまった

その絵の具も使って描くよ、と言ってるのかな」とお母さん。



みゆくんは 指談で最初の色はあか、と書きました。

青じゃなくて赤？と聞いても赤でした。

身体を大きく左右に倒しながら描いています。


さくちゃんも 真似るように身体全体を使って

濃いピンクから 白っぽいピンクの絵を 描きあげました。



さくらふぶきのようです。



塩絵の絵の具の色を指談でたずねて 筆に手を添えて

描くのですが どこに絵の具を置くのか聞きながら

感じ取りながら描いていきます。


みゆくんは龍の顔のような絵ができあがりました。

もう完成？と聞くと まだ色を重ねたいようです。

青と白と濃い緑を選んで ちょんと置いたり

上から白を重ねたり 緑も隅にワンポイントで置きました。



描き終わってとても満足そうな二人の笑顔が眩しいのでした。