2017年06月25日

さくやちゃん

さくやちゃん 指談でおしゃべりする勇者さん。

天使のような笑顔です。

ほっこり、にっこりの勉強会でした。


こちら

心臓の手術を3月にして

「だいじょうぶです」と言いたかったそうです。

膀胱に結石ができて 出るときに痛みがあるんですが

だいじょうぶって言ってくれます。

18トリソミーのとってもキュートな三歳児。

来月もよろしくお願いします。

  


Posted by まきの じゅんこ at 09:04Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年06月14日

倉敷へ


倉敷へ 指談のお話をさせていただきに行きました。

口コミで集まっていただいたみなさんは 今すぐに指談を

必要とされている方はいらっしゃいませんでした。


主催の二宗さんの 息子さんとの指談の実体験を聞いていただいた後、

白雪姫プロジェクトは 平らかな関係でみんなが幸せになれることを

目指していること、かっこちゃんのこと、メルマガのことを紹介して

指談で出会えた勇者さんのこと、コミュニケーションの方法が

言葉や身ぶりのほかにも たくさんあることを お話させていただきました。


こうして倉敷でお話をさせていただくと まだまだ白雪姫プロジェクトも

コミュニケーションの可能性のことも 伝えていかなくちゃ、と思います。


スマホを私に手渡して「メルマガに登録してください」とおっしゃる方もあり、

久しぶりの登録手続きでしたが 携帯から

こちらのアドレス

a0001012961@mobile.mag2.com


空メールを送って 無事登録完了しました。

みんな違って素敵なのだということ、みんなが平らかな関係で幸せになれること、

毎朝届くメルマガ(無料)を 読んでくださると嬉しいです。

倉敷へはまた10/28 にお伺いする予定です。


セルフケアのクラスもできるといいなぁと思います。  


Posted by まきの じゅんこ at 17:12Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年03月31日

積み重ねていく

かっこちゃんのメルマガからこのブログを知って見てくださり、指談のことでお問い合わせがありました。


ALSという病氣にかかられた後に肺炎から心肺停止、そして低酸素脳症で言葉も身体の動きもない状態、という男性に会いにいきました。

ご自宅でとても丁寧にケアをされていたことが伝わります。

倒れられる前にご家族がドキュメンタリー映画「僕のうしろに道はできる」を観ていたことがよかったのだと思います。



返事ができなくてもわかっている、と信じて介護をされていました。

瞬きや目の動き、唇の動きに はい、いいえの違いを見つけられないか探します。

質問をすると 目頭のあたりと小鼻が動きます。
まだ、はいの時もいいえの時も動きに違いの見分けがあまりつきません。

指談で思いを聞かせていただくことはできましたがご家族がわかるようになって欲しいのです。

それで ワークショップで練習する方法をいくつか一緒にやってみました。

これから練習してくださるそうです。


指談では 助けてもらった命を寿命まで生きます、と穏やかに思いが伝わりました。

顔のマッサージがあまり好きじゃないとも。
私が顔のマッサージは脳の回復にもなります、と言うと、ほぉ〜と納得されたようでした。

車椅子に座ることも外出も好きとお話していました。

言葉がなくても、返事をされていた時と同じように声をかけて接してくださるといいですね。
  


Posted by まきの じゅんこ at 00:39Comments(0)深い想い

2017年03月16日

指でおしゃべり会 甲府


名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの

全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを

お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆


ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと

ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を

企画してくださいました。

このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。

知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや

療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。

そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が

いつも心に温かく響きます。


大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。

きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの

可能性をしっかりお伝えしたいです。

富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。

昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。

  


Posted by まきの じゅんこ at 21:44Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い指談の講習会

2017年03月16日

かんちゃん

倉敷に行った次の朝は 広島県に向かいました。

会いに行ったのは2歳のかんちゃん。

お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に

入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)

神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→

ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると

目の動きが大きくなります。

指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、

目は見えることなどを教えてくれました。

「お姉ちゃんが好きですか?」って聞いてね、と

おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて

かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。

お姉ちゃんと約束して 生まれたの?と聞いてみると

生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)



赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、

2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。



おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして

看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。

こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。



かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも

かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。

同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、

一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが

感じています。


かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。  


Posted by まきの じゅんこ at 15:50Comments(2)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年03月06日

さくやちゃん


さくやちゃんは 3歳になったばかりのキュートな女の子。

18トリソミーのため、心臓に穴があり、今日は根治手術の日です。


よく笑うさくやちゃんは 去年、指談に出会ってからご家族と

頷くことで も意思表示ができるようになりました。


手術前に会いに行くと 「待ってるの、退院する日をね」と

指先で書いて教えてくれます。

自分の人差し指を使って 自分で私の手に文字を書こうとします。

スイッチを押すことや文字を指さすこともやがてできるのでしょうか。


手術の不安よりも 根治手術で もっと元氣になれることを

さくやちゃんはもう察知できるのか、信じているようです。

心臓の手術、大変な手術だと思いますが 頑張って欲しいですね。

たくさんの方々祈りの応援もしてくださっています。


手術が無事に成功して 順調に回復できますように。

小さな勇者さん、さくやちゃん頑張れ〜!

  


Posted by まきの じゅんこ at 17:00Comments(0)深い想い

2017年03月04日

残された時間に


愛媛の方から お友達のお母さんと指談ができないかしら?と

お問い合わせがありました。


入院先は東京で、ちょうど2/22の上京を一日伸ばせば病院へ

お伺いできるタイミングでした。


とても可愛い!というのが第一印象でした。

小柄で素敵なおばあちゃまが ベッドにいらっしゃって 指談で

思いを伝えてくださり、ご主人には

「自分のことが自分でできないんだから やってもらいなさいよ。

ありがとう。ありがとうって言って 遠慮せずにやってもらうんだよ」と

伝えたのでした。

病室に来たら手を握っていて欲しいこと、

目を閉じていても 来てくれたらわかって嬉しいことも教えてくれました。



そして一週間後に 旅立たれたと 息子さんから連絡がありました。

「伝えたい気持ち」と「気持の共感」が得られたと感じたことを

息子さんに 教えていただきました。

人生の一瞬に触れさせていただき感謝します。

安らかに、と祈ります。  


Posted by まきの じゅんこ at 18:34Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2017年01月17日

筆談から ポインティング、トーキングエイド

山元加津子さんの初監督作品、「銀河の雫 はじまりはひとつ」の沖縄上映会と講演会は

ほこぴーこと鉾山健一さんとお仲間の主催でした。

午前中の病院からよしえさんが車に乗せてくれて会場に到着。

お昼をいただいていると「指談をして欲しい人がいるんです」と

ほこぴーさんが私を呼びました。


意識障害だったけれど 今は回復されて声でお返事ができるし、

頷きや表情も豊かな男性が車椅子で会場に来られていました。

指談の必要はないので 筆談をしますか?とお声をかけて

お一人ではペンがまだ持てなかったので 私が支えるようにして

◯、/、数字を書いてみたら利き腕ではなかった左手でしたが

とても力強く動かしてくれて書けました。


ご本人の初筆談の感想は 「いーね」でした。

奥さまに変わって 筆談でもご主人が自分で腕を動かして

お名前を書いていることがはっきりとわかっていただけました。

筆圧をかけられるように自分一人で持つことができない、それだけでしたね。

持ちやすい補助具を工夫することで、お一人で書くこともできるようになると思います。


かっこちゃんが その場で厚紙に あいうえお表を手書きして

最初は少し手を添えながら、途中からはお一人で 文字を指すことができました。

このポインティングでお子さんの名前も教えてくれました。

好きな食べ物を尋ねたらぼそっと 「ないな〜」と呟かれたのです。





それで濁点、半濁点、延ばす音、小さな文字も表の一角に書いたら そば、と指で指し示されました。

倒れて何年ですか?と聞くと奥さまが三年、と言いかけたのをご本人が四年になると訂正されました。

iPadのアプリで トーキングエイドをダウンロードすれば

文字でも イラストからも文章が作れて読み上げができます。



指さしが震えたりする時は トーキングエイドの文字部分に被せて使えるカバー(文字部分に穴が空いている)が

あるそうです。(助成の対象になるんじゃないでしょうか)



意識障害からここまで回復できることを見せてくださってありがとうございます。

  


Posted by まきの じゅんこ at 20:58Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2016年12月13日

コーマワークのシンポジウム

指談で 遷延性意識障害の方のお話を聞き始めたばかりの頃、

行徳病院で取り組まれている、プロセス心理学をベースとした

コーマワークのことを知りました。


講演会で出会った方が 実際にコーマワーカーだったこともありましたが

その実際について 詳しく知っていたわけではないのです。


コーマ(昏睡)の方に働きかけること、呼吸を合わせて 瞬きや身体のサインを

注意深くみること、というくらいの知識だけでした。


先週、コーマワークのゲリー氏が来日されて シンポジウムが開かれたので

参加させていただきました。


昏睡は その人の人生のプロセスであり、どのようにプロセスを完成させるか、

感じ取って寄り添っていくもの、のようです。コーマワークをすることによって

昏睡から覚める方もあるし、人生を閉じるプロセスの方もあるという捉え方です。


呼吸を合わせて 身体や瞬きのサインをよぉくみることは 白雪姫プロジェクトで

山元加津子さんが 教えてくれることと通じます。


東京大学医学部循環器内科の稲葉俊郎先生の発生学からのまとめが

わかりやすかったです。










  


Posted by まきの じゅんこ at 21:58Comments(0)白雪姫プロジェクト深い想い

2016年12月04日

指談に出会った方々の ブログ ご紹介

神戸のひろやくんのお母さんが 先日の名古屋での

「指でおしゃべりの会」で出会えた勇者さんの

ご家族のブログを紹介してくださいました。
こちら☆


ご家族からご家族へと 指談や筆談が 伝わっていって

言葉で表現できなくても 豊かな思いがあることを

知って子育てをしてくだされば嬉しいです。


ブログを拝見すると 小さな人の 音のないおしゃべりの

それとなく伝わってきたトーンまで蘇ります。


みっくん、お水は嫌いで飲まないって 思っていたら

水だよって見せて、少しずつ飲みたいとおしゃべりして

その夜からごくごく飲んでいるんですって。(^^)  


Posted by まきの じゅんこ at 22:55Comments(0)白雪姫プロジェクト出会い深い想い