指談(ゆびだん)でお話しましょう! › 2017年03月16日
2017年03月16日
指でおしゃべり会 甲府
名古屋で CDKL5遺伝子の異常と診断されたお子さんたちの
全国ミーティング、らぶはんずに 呼んでいただいて 指談のことを
お話したのは 昨年の11月でした。その時の様子こちら☆
ももちゃんのママが お住まいの地域でも 指談を伝えて欲しいと
ご連絡をいただき、19日(日)13:30〜 甲府で 指でおしゃべり会を
企画してくださいました。
このご縁も 神戸のひろやくんからのもの。
知っていただくこと、医療に従事されているみなさんや
療育のスタッフさん、勇者さんを支える方々に誰もが思いがあると知って欲しいです。
そして おしゃべりをしていると可愛い笑顔と表情の変化が
いつも心に温かく響きます。
大阪から甲府へは 新幹線で静岡から乗り換えて特急で行くこともできます。
きらきらの魂の勇者さんとそのご家族に コミュニケーションの
可能性をしっかりお伝えしたいです。
富士山も見えるかなぁ、という密かな楽しみもあります。
昨年、大月に伺って河口湖まで お伺いしたのを思い出します。
2017年03月16日
かんちゃん
倉敷に行った次の朝は 広島県に向かいました。
会いに行ったのは2歳のかんちゃん。
お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に
入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)
神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→☆
ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると
目の動きが大きくなります。
指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、
目は見えることなどを教えてくれました。
「お姉ちゃんが好きですか?」って聞いてね、と
おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて
かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。
お姉ちゃんと約束して 生まれたの?と聞いてみると
生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)
赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、
2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。
おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして
看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。
こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。
かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも
かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。
同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、
一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが
感じています。
かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。
会いに行ったのは2歳のかんちゃん。
お風呂での事故で 意識障害になって 病院内の施設に
入所している男の子です。
(掲載の許可を頂いています)
神戸のひろやくんのママから繋がったご縁です。ひろやが行く‼︎!→☆
ご挨拶をして かんちゃんに声をかけると
目の動きが大きくなります。
指でお話をしてもらうと 痛いところがないこと、
目は見えることなどを教えてくれました。
「お姉ちゃんが好きですか?」って聞いてね、と
おかあさんがお姉ちゃんから頼まれていて
かんちゃんは「もちろん、だいすき」って指で伝えてくれました。
お姉ちゃんと約束して 生まれたの?と聞いてみると
生まれたらお姉ちゃんがいたの、と言います。(^^)
赤ちゃんに見えるけれど おしゃべりは です、ます口調で伝わり、
2歳のお子さんというよりも もっと大人の人のようです。
おかあさんにもわかるように 指でお話する方法をお教えして
看護士さんや療育のスタッフさんも見学していただきました。
こんな表情は 見たことがない、というかっこいいこの日のかんちゃんでした。
かんちゃんのいる自治体では 前例がない、といろいろのサポートも
かんちゃんから 作り上げていく、そういう状態だそうです。
同じようなお子さんのいるご家族で繋がりが欲しい、
一緒に進む仲間が欲しいとかんちゃんのおかあさんが
感じています。
かんちゃんは 先駆者(pioneer)なんでしょうね。